Maladie de Von Willebrand et accouchement

Bonjour!! J'aimerais savoir si certaines d'entre vous ont le Van Willebrand (dans mon cas type 1) Ça n'est pas une affection très dangereuse normalement mais peux compliquer les choses à l'accouchement. Mon médecin me demande d'établir avec elle et son équipe un protocole (plan a,b,c...en cas de complication, ruptures, hémoragies ou césariennes) J'ai déjà pris duDDAVP lors d'une opération et j'ai détesté l'expérience.. impression d'irréalité, vertige..confusion, incapable de parler, difficulté à bouger, j'ai perdu la carte, très fort comme médicament : j'aimerais bien être conscience (pas trop droguée!) à l'accouchement. Y-a-t'il d'autres femmes dans mon cas? quel sont vos options, votre expérience? Merci! Mirajic

Bonjour Mirajic; Quel "bonheur" de trouver un message comme le tiens. Je m'appelle Virginie, je suis en france et je suis atteinte de la maladie de willebrand type2 . Je suis egalement enceinte de mon deuxieme enfant et je dois accoucher fin juin 2007. Je suis suivie par un grand professeur en gynecologie ( à Lyon ) et une hematologue spécialisé dans les grosesses. Pour ma part, lors de mon premier accouchement, j'ai été mal suivie et cela aurait pu tourné au drame. Aujourd'hui je suis plus rassuré malgré qu'on me laisse peu de chances d'accoucher naturellement. J'aimerais vraiment qu'on puisse echanger et partager nos moments de femmes malades et de femmes enceintes. N'hesite pas me repondre, j'ai du temps car je suis arretée suite a la grosesse a risque.( même sur mon adresse perso : vcharrierlouka@hotmail.fr = a + virginie [quote:8f02fc2ef9="mirajic"]Bonjour!! J'aimerais savoir si certaines d'entre vous ont le Van Willebrand (dans mon cas type 1) Ça n'est pas une affection très dangereuse normalement mais peux compliquer les choses à l'accouchement. Mon médecin me demande d'établir avec elle et son équipe un protocole (plan a,b,c...en cas de complication, ruptures, hémoragies ou césariennes) J'ai déjà pris duDDAVP lors d'une opération et j'ai détesté l'expérience.. impression d'irréalité, vertige..confusion, incapable de parler, difficulté à bouger, j'ai perdu la carte, très fort comme médicament : j'aimerais bien être conscience (pas trop droguée!) à l'accouchement. Y-a-t'il d'autres femmes dans mon cas? quel sont vos options, votre expérience? Merci! Mirajic[/quote:8f02fc2ef9]

Bonjour Emilie et Mirajic , Ce matin, en ouvrant mes mails, je me suis sentie moins seule, et je suis contente d'etre en contact avec vous. POur ma part, comme je le disais , premier bébé ( mon fils louka ) en decembre 2003, avec césarienne d'urgence apres un col ouvert a 8cm avec anesthésie generale. Quel déception, et tout ce travaille pour rien. ( Pour le type 1 , eventuellement le droit a la peridurale, contre indiqué pour le type 2 et 3). Apres l'accouchement, beaucoup de saignement et on m'a passé du minirin dit desmopressine. Je suis restée tres épuisée et fatiguée. Le retour de couche a été long et epuisant. j'ai beaucoup saigné. Mes cycles sont revenues et cela a été la catastrophe ( cycles de 20 jours avec saignement abondants pendant 10 jours ! ). Vous voyez le tableau. Je suis allée voir de nouveaux gynecologues, plus spécialisé, car je commencais a deprimer de la situation et personne ne voulait prendre mon pb au sérieux. Un grand docteur a décidé d'arreter mes cycles par une ménopause chimique ( enantone, piqure toutes les 12 semaines ) . Quel soulagement malgré les effets d'une menopause ( bouffée de chaleur, secheresse vaginale). Ensuite , debut année 2006, j'arrete le traitement pour avoir a nouveaux des cycles et fin septembre 2006 je tombe enceinte. Ma grossesse est différente, je suis tres bien suivie dans un hopital plus grand, avec des spécialistes dans les deux domaines : gyneco et hemato. Mes taux de willebrand sont suivies regulieremement. Mon accouchement est prevue pour fin juin , sans doute par cesarienne programmée ( j'habite a 1h30 de la maternité ) , il me laisse 10% de chances d'accoucher naturellement mais sans peridurale ! si le bébé n'est pas trop gros, car mon premier ne serait sans doute pas passé , il faisait 4.530 kg!. Là , si besoin il prevoit de me passer du facteur de willebrand ( = transfusion ) ou du minirin mais apres avoir coupé le cordon. Mes taux augmentent tout doucement pendant ma grosesse mais pas assez vite. Cette maladie, dite orphelilne, est rare donc peu connue, il faut toujours s'expliqué et se battre aupres des medecins. Du a mes saignements de gencives , j'ai eu beaucoup de mal a trouvé un dentiste qui voulait me prendre en charge, heureusement, j'ai trouvé une femme dentiste dont son fils est hemophile et connait le probleme. POur mes soins dentaires, je suis hospitalisé avec du minirun pendant 3 heures et ensuite elle peut travaillée sur mes dents corrrectement masii c'est a chaque fois le parcours du combatant. ( contacté labo pour prise des taux, hopital le plus proche pour savoir si place pour minirin, essayer de contacter hemato pour accord et trouver un rdv de dentiste qui corresponde ! ! ) Au fait, pour plus de detail, je vais avoir 27 ans, je m'apelle Virginie et j'habite dans l'ain pas tres loin de lyon ( et çà c'est une chance, car il y a un centre d'hemophilie, avec un des plus grnas specialistes de france : prof Negrier, tres connues des hemophiles ). je suis arretée jusqu'a la fin de ma grosesse, car trp de route pour aller travailler et dit grosesse a risque alors je trouve un peu le temps long, surtout que mon fils ainée va a l'ecole toute la journée. et vous les filles qui êtes vous ? votre expérience ?

Bonjour Virginie, Merci beaucoup pour ton témoignage... En effet, c'est bien agréable de ne pas être seule dans cette situation ; bien que je sente que mon problème (type 1) soi bien mineur par rapport au vôtre.. J'habite à Val-d'Or c'est une région éloignée du Québec. Avant j'habitait dans la capitale (Québec) et était très bien suivie par un hématologue d'un centre hospitalier de renom. J'aurais aimé accoucher dans une maison de naissance mais ça n'est pas possible dans la région, et non plus avec le facteur willebrand. Mon hématologue de Québec me disait que je pourrais accoucher sans intervention médicale (DDAVP ou césarienne), mais à Val d'Or ils ne sont pas à l'aise avec ça et j'ai peur que mon accouchement ressemble au tiens... Bref, je ne veux pas de césarienne ''de précautions parce que c'est nouveau pour eux'' sauf si cela est nécessaire pour moi et le bébé, je comprend, mais je dois sans cesse appliquer les freins sur les précautions qu'ils veulent prendre car j'espère être consciente à l'accouchement et ce ne sera pas le cas pour une césarienne. Aussi, par voies naturelles, s'ils me donnent du DDAVP, je ne pourrai pousser et bouger normalement, ce qui selon moi mènera droit à une césarienne d'urgence sous anesthésie générale. J'ai pensé me rendre à Québec pour accoucher ; ces questions ne se poseraient pas avec mon hématologue... Autres choses, j'ai 25 ans, c'est ma première grossesse, et c'est pour juillet. Je suis en arrêt de travail pour grossesse à risque et autres raisons (ex : je travaillais avec les enfants et n'ai jamais eu la varicelle....) J'ai vomi tout ce que je pouvais vomir, mais depuis mon arrêt, c'est moins fréquent, la nausée reste mais la nourriture aussi!! Bref, c'est à peu près ça!! Mirajic

Bonjour mirajic et emilie, Nos experiences se ressemblent mais differe car tous les medecins n'ont pas le meme jugement. Pour ma part, c'est un dentiste qui a decouvert ma maladie, car il ne comprenait pas que l'on pouvait autant saigner des dents. il m'a fait faire des analyses et le verdict est tombé, j'avais 20 ans. Cela faisait plusieurs années que je me plaignais de saignements anormaux mais rien, personne ne s'inquiétait. Je sui la seule dans ce cas dans ma famille, c'est ce qu'on appelle une mutation. J'ai un type 2a, facteur de willebrand a 8% et unfacteur VIII a 30 % . QU'as tu comme traitement occasionelle . moi, exactcyl pour mes dents et injection ( a l'hopital ) de minirin pour intervention chirurgical courte ( mais interdit pendant la grosesse ) Est ce que tu as eu une transfusion de facteurs ? ? Emilie, la rachia anesthesie m'a était deconseillé en type2 , toi, on ne t'as rien dit ? moi j'etais pas consciente a monpremier accouchement et je l'ai mal vecu car comme toi mon bébé a été malade et hospitalisé en néonat pendant 2 mois, il avait une atresie des chonanes, il ne pouvait pas respirer seul, comme si il avait un nez écrasé. aujourd'hui il va tres bien. Mirarjic, il est important que tu sois bien suivie, qui a etre suivie plus loin que ton domicile. Cette maladie est a prendre au serieux surtout lors d'un accouchement. Moi je suis suivie a 01h30 de mon domicile, je suis arrétée et c'est mieux. J'ai obtenu l'ALD ( affection longue durée ) pour la maladie pour que tous les soins soient pris en compte, entre autre les transports medicalisés, et çà c'est genial ! ! je ne conduis plus pour aller a mes rdv; et je dois m'y rendre 2 fois par mois. Je suis contente de partager ma grosesse avec vous deux, surout que nos bébés sont pour juin, juillet et aout, on va pouvoir se suivre tout au long des rdv. J'ai mon rdv du 5 emois le 26 fevrier avec l'echo. virginie

Tu ne travailles pas ? Je te souhaite plein de courage pour ton fils et sache que je peux etre là pour echanger et discuter. Je te souhaite de passer un meilleur accouchement , il n'ya pas de raison si tu es bien suivi , par des specialistes et non des bouchers, tout ira pour le mieux. Il est fortement conseillé lors d'un type 2 de programmer une cesarienne avec 15 jours d'avance pour pouvoir maitriser saignements si besoin. Tu peux si tu veux appeler mon medecin Prf GAUCHERAND , il consulte a l'hopital edouard herriot a lyon, il est vraiment tres bien et il est tres competent. Dans ce meme hopital, il y a mme DARGAUD, hematologue, specialisé en maladie de willebrand. Ce qui a de bien, a lyon, c'est un centre d'hemophile, donc il te prenne au serieux. Moi aussi mon experience du premier n'a pas ete facile et j'ai eu de mal a m'en remettre, il faut tourner la page et de sentir en confiance avec de nouvraux medecins, n'hesite pas a en voir plusieurs, car ils ne connaissent pas tous cette maladie. Je suis tres optimiste pour cette grossesse malgré les quleques complications ( risque de trisomie et cotractions qui commencent ) On ne doit pas habiter tres loin l'une de l'autre , j'habite a 1/2 heure de macon, et avant de je travaillais a Chalon sur saone. bon courage virginie

Mon bebe a un risque sur 250 d avoir la tisomie 21, on nous a proposé l'amiosynthese et j'ai fais le choix de ne pas la faire. Pour deux raisons : si apres amio , on peut qu'il est trisomique, je ne pourais pas le faire retirer et deuxieme raison mes taux etant trop bas il fallait une transfusion. J'essaie de pense positif, car il y a aussi 249 autres chances qu'il n'est pas la trisomie. Moi, pour mon fils LOUka ( né 04 dec 2003 ), je n'ai eu que des contractions qu'a la fin ( 8eme mois ) mais là j'ai des contractions depuis 4 jours, j'ai finis aux urgences, on a suspecté une infection urinaire mais rien. Alors je prends mon mal en patience et je me repose.Elles sont douloureuses et se sont situées en bas du do gauche, le spasfon me fait du bien. Pour l'accouchement, il est plutot prevu par cesarienne ( date de finde grossesse 25 juin ) programmé et ce n'est pas plus mal car au moins tous les medecins seront presents et le dispositif sera mis en place. Mais mon docteur n'ecarte pas l'eventualité d'une grossesse par voie basse si tout se présente bien ( poids du bebe, taux qui augmentent..) J'aimerais bien mais sans peridurale, aih! aih!a aih! Pourquoi as tu eu une rachi ? as tu eu une peridurale ? quel traitement au quotidien ? pas de pb dentaires ?? ?

Merci pour ton soutien. J'aurais aimé avoir une rachi mais car au moins concsciente mais l'anesthésiste ne voulait pas. Cette fois ci je me batterais pour y avoir le droit. Moi aussi mes dents, c'est la catastophe, je saigne et tous les matins j'ai la bouche en sang. Mes gencives sont tres rouges et mes dents bougent. Justement lundi soir, dentiste pour devitaliser a nouveau une dent. Moi, j'ai eu du mal a trouver ce dentiste, et quand j'y vais je prends un traitement sion c'est l'hemoragie assurée. J'aurais aimé que mon mari puisse assister a l'accouchement, cela a été ausi tres dure pour lui.J'ai commencé le travail pendant 24 h et et on l'a ejecté en 15 min pour me mettre en salle d'op. Tu est suivi a l'hopital de Lons le saunier ? Moi, je prends des traitements ponctuellement pour les dents c'est tout. Tu connais la typologie exact de ton type 2 et tes taux ? bonnejournée virginie bisous :D :)

Il faut vraiment que tu sois bien testé pour avoir le bon protocole au cas ou. Prends contact avec Lyon Dole , ce n'est vraiment pas loin dechez moi, c'est a 01h15 ! ! !nous avosn des amis là-bas. Mon fils a été testé quand il avait 1 semaine, et il n'avait rien, depuis on n'a jamais reussi a lui faire une prise de sang, tu connais la diffuclté, peu de veines.. il faut que je l'emmene avec moi la prochaine fois a lyon pourle faire tester. As tu demandé l'ALD , a ton regime de santé ?

L'ald, c'est l'affection longue durée. C'est mon hematologue qui m'a conseillé de l'a demandé. POurrquoi? pour unepriseen charge de tous ce qui est lié a willebrand a 100% au cas ou. C'est ton medecin qui fait la demande a la securité sociale dont tu depends. (un courrier avec explciation dela pathologie et du pourquoi de la demande ) Elle t'est attribué ou non, mon hemato ne la jamais vu refusé pour un willebrand type 2. On me l'a accordé depuis oct , pour 4 ans ( a toi de demandé le renouvellement ) et cela me permet d'aller a mes rdv a lyon en trsprt medicalisé. je ne paye rien , ils se font remboursé directement. Il peut aussi y avoir des trtmt qui coutent cher et que ta complementaire ne prendrais pas ; alors que si tu as ald, 100% sur tout ce qui est lié a willebrand, même danss notre cas avec la grosesse. Demande là, cela ne ne prendra que du temps.

Alors notre quebecoise n'est toujours pas là ? çà doit etre le decalage horaire ? As tu reussi a reprendre la conversation .mirarjic ? ? Pour le sexe, j'ai fait une echo debut janvier et c'est quasiment sur que ce soit un garcon a moins qu'il ne tombe ! selon le petit interne qui m'a fait l'echo. De toute facon, je serais sure le 26fevrier mais moi, je pensais bien avoir une 2eme garcon, je suis faites pour etre entourée de petits mecs ! bonne soirée et a demain ? demain, je vais chez le dentiste pour faire un petit soin avant l'intervention de lundi soir, . Ce soir des douleurs dans le dos,alors je vais me coucher et hje vais reclamer un bon massage ! a + bises

Salut emilie, Ne t'inquiete pas , moi non plus ces derniers jours n'ont pas été facile. Mes contractions persistent et il faut que je me fasse peu d'efforts, des que je suis debout plus d'1 heure, il faut que j'aille m'allonger, douleurs dans le dos oou dans le ventre. Pour mes dents , elle m'a juste fait un soin avant de me devitaliser entierement la dent lundi soir sous anesthesie. Mon hemato ( mme dargaud ) a vu avec elle pour mettre un protocole de soin apres l'acte chirurgical car je vais saigner( bain de bouche exctacyl sans l'avaler car contre indqué pendant la grossesse ). Aujourd'hui dimanche trnaquille, je vais chez mes beaux parents ( a 1/4 heure ) pour l'anniv de mon beauf, apres midi tres tranquille, je vais me poser sur le canapé et ne plus en bouger. POur reperler de ton fils Erwan, est ce que sa vie d'aujourd'hui est normale ? as tu des aides pour t'en occupé ? je te souhaite tout plein de courage car je me doute qu'il y des journees qui ne sont pas droles. Je n'ai pas eu de nouvelles de mirarjic, peut être est t'elle parti quelques jours. Passe une bonne journée et a tres bientôt virginie . bisous

Bonjour emilie ! Comment vas tu depuis 1 semaine ? Moi c'est la bousculade, j'ai des montées de lait ! ! ( tu vois l'angoisse ) et je me suis oiuverte profondement un doigt ( en faisant la vaiselle ! ) Peux tu me faire passer ton adresse mail, cela sera sans soute plus simple pour correspondre. Je crois que ton rdv du 3eme mois est pour bientôt, tu dois etre préssée de faire cette echo. Je me suis donc fait soigner les dents et cela a tres peu saigné, je pense que mes taux doivent augmenter comme cela doit se passer lors d'une grossesse. Mes contractions se calment mais il faut que je me menage et je ne peux pas rester trop longtemps debout. Je t'embrasse bon week end

bonjour, J'ai 28 ans et tout comme vous j'ai la maladie de Willebrand type 2 que l'on a diagnostiqué dès mon plus jeune âge "grâce" à mon chien !!! Donc depuis toute petite je vis avec les inconvénients de cette maladie, saignements du nez été comme hiver, hospitalisation de quelques jours pour la moindre opération (dent sagesse) et suivie !! Petite c'est très pénible à supporter mais bon on vie avec et on fait avec !!!! Seulement voilà je suis enceinte de 29 semaines, mon accouchement est prévu pour le 9 mai 2007 et depuis ce matin je cherche des témoignages de femmes ayant la même maladie que moi et enfin je vous ai trouvé !!! :D Je suis suivie par un hémato qui m'a adressé à un gynéco du même hopital que lui et avec ça je pensais être soulagée et débarassé de ce tracas pour le suivi de ma grossesse qui se passe très bien. Seulement voilà après 6 rendez-vous avec mon gynéco celui-ci ne connait tjs pas le nom de mon hémato et ne souviens même pas qu'ils sont dans le même hopital et le pire le meme batiment mais pas la meme entrée :twisted: :evil: Ces derniers ne sont absolument pas d'accord sur ma façon d'accoucher !! pour l'hémato c'est d'office la césarienne sous anesthésie générale, pour mon gynéco y'a pas de raison qui fassent que je ne puisse pas accoucher normalement à moins qu'il y ait un problème avec le bébé.... avec mon mari nous aimerions avoir des réponses claires pour nous préparer !! surtout moi pour le gynéco il me mettrais sous perfusion de minirin dès mon arrivée à l'hopital et tout le temps qu'il faudra pendant mon accouchement. Est-ce que pour vous la césarienne a été prescrite d'office ?

ben moi le gynéco n'a pas l'air de s'en faire plus que ça aussi !!! c'est un peu désolant surtout que j'ai choisi l'hôpital du fait de ma maladie pensant être très bien suivie... ben c'est flouppé.... par contre moi je n'ai droit ni à la péridurale, ni à la rachidiene ! du coup je prends des cours d'accouchement avec une sage femme indépendante qui fait aussi de la sophrologie. j'attends le retour de mon hémato qui est en vacances jusqu'à la semaine prochaine et lors de mon prochain rendez-vous avec le gynéco mon mari sera avec moi pour qu'enfin nous ayons des réponses à nos questions sur mon accouchement. merci de ta réponse