Grossesse pathologique : HEMOPHILIE

Bonjour, Je suis en train d'essayer de faire un BB. Le seul IK, mon père était hémophile et donc pas de bol je suis porteuse du gène. Les femmes sont porteuse et les garcons développe la maladie. Conclusion, si j'ai un garcon, il a 50% de chance d'être hémophile (1 chance sur 2). Si quelqu'un vit quelques chose d'identique ou a déjà vecu ca su'il n'hésite pas !!! En tout cas, je sais que j'aurais une grossesse suivie de près. Bye :lol:

Je suis a 27 SA et porteuse de l'hémophilie de type sévère. J'attends une fille et un garçon, et oui mon garcon a une chance sur 2 d'être hémophile. Il n'y a pas de suivi particulier pendant la grossesse, juste à l'accouchement, ne pas utiliser certains instruments pour l'aider à sortir sans lui faire de mal. Par contre, s'il est hémophile, il y a un suivi chez l'enfant tout les 3 mois, g rencontré un professeur sur Lille. l'enfant doit avoir une vie normale, ce n'est plus comme il y a 30 ans. Les traitements sont plus efficace et rapide. Je souhaite de tout mon coeur qu'il n'est rien mais si j'ai décidé de tomber enceinte en sachant cette "maladie" c'est que j'étais prête psychologiquement à assumer ainsi que mon mari. C'est important ! bon courage Chris62

Re, Moi je travil dans une maternité de type 3 et il considère ca comme une grossesse pathologique étant donné que si à l'échographie on voit que c'est un garcon il m'accorde si je le veux un avortement thérapeutique. Même si ej sais que si c'st un garcon je le garde quand même. Bye :lol:

oui c vrai tu peux rompre ta grossesse. Les médecins souhaitaient faire une amnio mais moi g refusé car dans les 2 cas je le garde quand même donc je préfère le savoir à la naissance et ne pas prendre de risque de les perdre à 2 car c 'est des faux jumeaux.. Je te souhaite bon courage pour la suite. Chris

J'ai deux garçons et suis porteuse du gêne de l'hémophilie B. Je n'ai pas eu de suivi de grossesse pathologique et pour cause je ne me savais pas porteuse et jamais personne ne m'a posé de question à ce sujet. C'est bien dommage je trouve. Je viens d'apprendre par pur hasard que mon premier garçon est atteint de la maladie. Très dur à encaisser. Y'a des jours ou je me dis que j'aurais aimé savoir pour avoir le choix et des jours ou je me dis tant mieux de n'avoir rien su sinon ils seraient peut être pas là mes petits anges démoniaque. Par chance mon petit deuxième a échappé au problème. Mais il doit quand même se refaire tester vers l'âge d'un an. Bon courage à vous.

bonjour, alors moi j'ai un petit garcon de 11 mois 1/2 qui a des problemes de coagulation depuis sa naissance déficit en facteur 12 et 9 nous l'avons emmené a l'hopital necker et il doit faire une prise de sang a priori la semaine prochaine car il aura bientot 1 an. pour ma part on m'avait dit que j'avais peut etre le germe mais rien a été établi si ce n'est qu'il on trouvé une maladie orpheline lorsque je leur ai signalé que je pouvait etre porteuse. je suis assez triste mais l'hématologue de necker m'a préciser que s'il était hémophile se serait modéré pour le moment hormis le fait de se faire des tas de bleu sans qu'on s'enrende compte il se porte bien. pourriez vous me dire pour vos enfant qui sont malade quels sont les risques. je désire une autre grossesse meme si je c qu'il y aura des risques par contre il est vrai que je ne sais pas ce que je ferais si on me le disait. bise et bon courage

[quote:719b5fe114="jenny1604"]bonjour, alors moi j'ai un petit garcon de 11 mois 1/2 qui a des problemes de coagulation depuis sa naissance déficit en facteur 12 et 9 nous l'avons emmené a l'hopital necker et il doit faire une prise de sang a priori la semaine prochaine car il aura bientot 1 an. pour ma part on m'avait dit que j'avais peut etre le germe mais rien a été établi si ce n'est qu'il on trouvé une maladie orpheline lorsque je leur ai signalé que je pouvait etre porteuse. je suis assez triste mais l'hématologue de necker m'a préciser que s'il était hémophile se serait modéré pour le moment hormis le fait de se faire des tas de bleu sans qu'on s'enrende compte il se porte bien. pourriez vous me dire pour vos enfant qui sont malade quels sont les risques. je désire une autre grossesse meme si je c qu'il y aura des risques par contre il est vrai que je ne sais pas ce que je ferais si on me le disait. bise et bon courage[/quote:719b5fe114] Et bien pour le facteur IX type hémophilie B comme Valentin cela dépend si c'est sévère, modéré ou mineure. Pour Valentin qui est modéré 3% il doit avoir une surveillance particulière au niveau des articulations. Il marque très vite lors de choc. Le médecin nous a prescrit des compresses froides et de l'urgo froid. Maintenant il va être traiter au Bénéfix en cas d'hémorragie, de suspicion d'hémarthroses et pour les opérations chirurgicales. Demain nous allons faire un test du médicament au centre de traitement afin de déterminer son taux de récupération.

bonjour, tu me dis 3 % c'est le taux de ton fils car moi elle m'a parlée d'hémophilie modérée mais il a 43% en taux. comment vivez vous avec sa? a til une vie normale, ou faite vous très attention? merci pour vos réponses. bise

[quote:635f307e9f="jenny1604"]bonjour, tu me dis 3 % c'est le taux de ton fils car moi elle m'a parlée d'hémophilie modérée mais il a 43% en taux. comment vivez vous avec sa? a til une vie normale, ou faite vous très attention? merci pour vos réponses. bise[/quote:635f307e9f] Hémophilie sévère - de 1% Hémophilie modérée entre 1 et 5% Hémophilie mineure entre entre 5% et 30% Selon mon doc au delà on ne parle plus d'hémophilie http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes_hemophilie.htm Pour Valentin le fait d'être modéré est plutôt une bonne nouvelle. En effet il coagule quand même. Il met plus de temps que les autres mais arrive jusqu'au bout du processus. Il n'ai quand même pas à l'abri d'hémarthroses et doit avoir des injections de facteurs IX avant toutes opérations chirurgicales et extraction dentaire.

bonjour, merci valquirit moi le medecxin m'a dit hémophilie modérée avec 43 % ton fils est suivi ou? ca n'est surement pas évident tout le temps il a quel age?

[quote:acc76bb553="jenny1604"]bonjour, merci valquirit moi le medecxin m'a dit hémophilie modérée avec 43 % ton fils est suivi ou? ca n'est surement pas évident tout le temps il a quel age?[/quote:acc76bb553] Valentin va avoir 7 ans et est suivi à l'hôpital de Montmorency dans le 95. La prise en charge est vraiment bien. Le doc appelle régulièrement pour me donner des infos ou en avoir sur Valentin. Ce suivi me rassure. La j'attends les résultats de son test au Benefix fait mercredi. On l'a fait afin de connaitre son taux de récupération avant de reprogrammer son opération. Moi qui déteste les piqures, pfou, je prends sur moi en ce moment. Entre les prises de sangs pour Valetnin, Gabriel et moi, les vaccins pour Valentin et Gabriel, le test du Bénéfix...... glups j'ai vu plus d'aiguille en trois mois que tout le reste de ma vie.

bonjour, pour mon fils alexy je doit lui faire sa pds mercredi mais étant donné que j'ai une peur bleu de la pds et que je m'evanoui c une autre personne qui lui fera par contre les piqure ne me gene pas. et c koi le test du befenix? comment réagi ton fils sa n'est pas trop dur pour lui? merci

[quote:cbe20ca775="jenny1604"]bonjour, pour mon fils alexy je doit lui faire sa pds mercredi mais étant donné que j'ai une peur bleu de la pds et que je m'evanoui c une autre personne qui lui fera par contre les piqure ne me gene pas. et c koi le test du befenix? comment réagi ton fils sa n'est pas trop dur pour lui? merci[/quote:cbe20ca775] Le Bénéfix c'est le produit qui sera utilisé pour augmenter le facteur IX chez Valentin en cas d'hémorragie, hémarthroses ou en prévention pour une opération chirurgicale. C'est un produit recombinant. On avait le choix entre ça et le plasma humain. Je n'ai pas encore eu les résultats du test de mercredi. Pff ça m'énerve. Mais bon pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Bon courage à toi pour la suite des évènements. Va falloir se blinder concernant les pds et injections.

bonjour, pour les injections pas de soucis mais effectivement pour les pds c une autre histoire. j'espere que les resultats pour valentin seront correct. bise