Lupus (Page 2)

au fait un site super interessant sur le(s) lupus : www.orpha.net bon courage à toutes

bonjour, je suis l'heureuse maman d'un petit garcon de 8 mois 1/2 né par césarienne à 36sa +2 jrs ,durant ma grossesse on a découvert chez moi un lupus avec ac antiphospholipide. je devrais donc prendre toute ma vie de l'aspégic. j'aimerais aussi donné un petit frère ou une petite soeur à mon fils cette année si possible. pourriez vous me dire si certaine d'entre vous on eu des grossesses rapproché par césarienne et comment sa c passé? avez vous eu de fortes poussées. je vous remercie par avance. bises

salut à toutes apparement ma mère a une suspition de lupus mais elle ne sait pas exactement ce à quoi ça correspond...ni ce que ça entraine pouvez vous me renseigner??? bon courage à vous toutes

bonjour à vous , j'ai fait 6 fc en 2 ans dont 3 tardives et la dernière le 8/01/07 à 17 sem j'attend le résultat de mes analyses le 20/02/07 et j'espère avoir des réponses peutêtre lupus si c'est ça je vais être verte et en vouloir à mon gynéco de ne pas avoir eu des suspicions et à l'inverse si c'est un lupus au moins je pourrais peutêtre suivre un traitement pour une nouvelle grossesse .Merci pour les infos

bonjour, pour ma part j'ai un lupus découvert durant ma grossesse et des ac antiphospholipide ce qui peut provoquer des fc répetées je souhaite avoir un 2eme bebe mais je doit avoir l'accord du medecin et de plus g un traitement par aspirine pour éviter ca. tiens nous au couranty des résultats et si tu as d kestion je suis la bise

[quote="jenny1604"]merci pour ton message , il faut savoir que j'ai déjà 5 enfts pour qui les grossesses se sont bien déroulées . Est ce qu'un lupus peut se déclarer seulement maintenant ou du moins il y a 2 ans quand j'ai fait ma première fc à 23 sem ? Ma maman a declaré le syndrôme Gougerot sjögren qui aurait un lien avec le lupus il y a 1 an , est ce que je doit demander à mon généraliste de me prescrire des examens pour rechercher la présence d'un lupus maintenant , en octobre 06 j'étais à 2 sem de grossesse et j'ai eu des plaques de boutons au niveau du coup , le médecin m'avait dit ke c'était sûrement du à un changement de parfum mais à y réfléchir c'était peu être une crise de lupus et j'ai du psoriasis , je fais des crises régulières et il n'y a ke la puvathérapie et l'exposition au soleil l'été ki me soulage parce ke l'hiver c'est l'enfer ( en période de grossesse tout s'en va mais 4 mois après tout reviens de plus belle) peut être ke c'est le lupus et non du pso

couccou, oui il est vrai que le lupus et déclenché par les grossesses mais a priori l'exposition au soleil sans écran total et aussi un facteur déclenchant. je serais toi effectivement je demanderais à faire des test ca ne coute rien. si tu as vraiment un lupus et 5 enfant tu as énormémnet de chance moi j'en voulais 4 et le médecin ma formellement dit non meme si mes examen sont correcte alors mes reves de famille nombreuses s'envole. le lupus peux se dséclarer à n'importe kel moment moi j'ai apparement eu une crise en 98 qui est passé sous le compte d'une dépression et c que janvier 2006 que j'ai appris que j'en étais atteinte mon médecin m'a dit que j'avais ca depuis le début mais certaine font une crise et puis plus rien certaines sont malheureusement très atteinte et d'autre ne le seront ptet meme pas car pas forcément de crise par contre je ne connais pas la puvathérapie?

[quote="jenny1604"]bonjour , la puvathérapie , ce sont des séances d'uv que tu fais chez un dermatho et non dans un centre de beauté , c'est pris en charge par la sécu et la mutuelle heureusement parce que c'est pas donné plus de 20 e la séance et ça va par série de 30 séances , j'en ai fait 3 séries en 4 ans parce que je n'arrivais pas à soigner mon psoriasis avec les crêmes mais j'ai "mangé" mon capital soleil gare au cancer de la peau , j'adore m'exposer l'été ,je le payerai dans 10 ans quand j'en aurai 50 mais tanpis . Je vais prendre rdv ghez mon toubib pour la semaine prochaine et je vais lui parler de tout ça , ça m'inquiète un peu le lupus , j'ai lu sur un autre site qu'il pouvait y avoir des problèmes au niveau des reins et que l'on pouvait avoir des lymphomes(ganglions cancéreux) au niveau des poumons, ça me fiche un peu la trouille je n'ai que 38 ans .bise jenny1604 à plus((j'essaie de relire mes fautes mais je ne les vois qu'après la honte)

bonjour , je ne sait pas sui sa peut faire des lymphome mé oui ca atteint les poumons et les reins . avec le lupus maintenant on peux avoir une vie a peu près normal et des enefants ma seule contraintes et de prendre 2médicamlent par jour tous les jours et des pds tout les 3 mois. cela dépend de la gravité de ton état. tient moi au courant . connait tu le site des maladie orpheline tu pourrait y trouvé d'autre renseignement moi j'y suis aussi. bise

[quote="jenny1604"]j'ai consulté le site sur les maladies orphelines , c'est là que j'ai pu lire que la maladie de ma maman pouvait avoir un lien avec le lupus . Ce qui me ronge le moral c'est que lors des différents rdv de gynéco , je n'ai jamais pensé à signaler la maladie de ma maman pensant que ce n'était pas important , je prends rdv chez mon toubib je verais bien ce qu'il en pense ; bise à plus

slt, le medecin dira surement que cette maladie n'est pas génétique et donc pas héréditaire mais il exite des cas ou des mere enfant et tante sont atteinte mais nous on doit luté pour que les médecins nous donne des pds pour faire teste notre famille. bise

[quote="jenny1604"]slt, bonjour , jenny ça faisait longtemps , ordi cramé à cause orage ;bref .je suis allée à mon rdv le 20/02 pour mes résultats de fausse couche à 17sem le 8/01 compte rendu: pas de malformation foetal par contre suspicion de lupus , hier 6/03 suis allée voir un spécialiste cardio vasculaire et je suis ressortie avec une ordo pour prise de sang dont une analyse qui n'est prise en charge ni par la sécu ni par ma mutuelle j'ai rdv le 21/03 et ensuite je dois attendre 4 à5 sem avant d'avoir des résultats . Le pire dans tout ça lors de mon rdv le 20/02 avec un professeur , il m'a dit : " il est vrai que si vous aviez été ma patiente , vu vos antécédents je vous aurez peut être donné de l'aspirine . c'est "déguelasse" on pourrait croire qu'il y a deux médecine celle des riches et celle des pauvres (consultation du professeur : 90 e honoraire libre) pour moi ça aura été t'as pas trop de sous alors tu vas consulter une simple gynéco en qui t'as confiance et tu t'aperçois après plusieurs malheurs que t'aurais mieux fait d'y mettre le prix . à plus bisous

coucou contente de te relire c bizarre en ce qui concerne ta pds car j'ai été " tester" pour le lupus et je n'ai aucun probleme pour ca tout mes test sont remboursé d'autant plus maintenant que je suis a 100% mais je n'ai jamais payé pour ca sinon un petit conseil si tu as un hopital public prés de chez toi et que tu as une mutuelle prise en charge par cet hopital tu pourrais ne pas payé tes examen. le plus que j'ai attendu est 2semaines -3semaines peux tu me dire quels sont tes test ? pour ce qui est de la medecine a double vistesse je ne pense pas c plutot du au capacité du medecin si tu tombe sur kk1 qui ne connait pas son travail alors que tu paye 90 ou 30e la consulte sela ne servira a rien moi j'ai vu mon gynéco qui n'était pas le mien a l'époque mais j'avais été ca secrétaire et lors d'une map on m'a fait d'autre examen et c la qu'on a découvert le lupus personnellement le medecin m'a fait un peu peur lorsqu'il ma parle de mort in utéro et autre car mon fils étai en rciu mais au moins je savais se qu'il m'attendais je pense que mon cas devait et ai surement tres rare dans cet maternité car il passait en staf quasiment tous les deux jours si ce n'ets pas tout les jours mais au moins mon fils et la et je les en remercies.]

[quote="jenny1604"]coucou merci d'avoir épondu voici le détail de ma prise de sang taux vitamines B6,B9,B12 Antithrombine, Protéines C etS Facteur V(5) Leiden ,20210 Prothrombine , Anticardiolipines JG et M ,Antiprothrombinase et celle non remboursée Hormonosystéine si tu as des infos je veux bien je ne suis pas sur de l 'orthographe de la dernière analyse le médecin n'est pas très lisible bise à plus

coucou de rien en fait je n'est pas les meme analyse que toi sauf prothrombine mais je l'ai fait qu'une fois la protéine c et s (test fait 2 fois) et les ac anticardiolipine c tout le temps j'ai pas eu t autres analyse par contre j'en ai eu d'autre cortisol acantiphosphoipides nfs vs plaquette je ne connait pas l'hormonocystéine désolé. bise