Posté le : 20-01-2010 à 20:51
Aurore,
Merci d'etre passée sur le forum nous donner de tes nouvelles, ainsi que de Maeline.
Je voulais te dire que je suis de tout ceour avec toi, car j'ai connu (et connais toujours) une situation similaire.
QUand Lou est née, elle a fait des malaises à répétition qui ont nécessité une hospitalisation à 10 jours de vie. Après de multiples de recherches, et de nombreuses hospitalisations les médecins ne savaient jamais quoi nous dire, comment nous expliquer ce qui se passait...
Et pour cause elle a une maladie orpheline (12 cas dans le monde !!!) do'rigine neurométabolique. En gros elle n'assimile rien de ce qu'elle mange et s'empoisonne avec les nutriments contenus dans la nourriture.
Un vrai parcours du combattant pour savoir de quoi souffrait notre puce... ELle a tout eu, ponction lombaire, biopsies musculaires, opérations diverses et variées...
Aujourd'hui nous savons enfin ce qu'elle a (depuis qu'elle a 23 mois) et elle a un traitement. Finis les malaises et les visites du SAMU à la maison !!!
La petite Lou a 3 ans, elle pèse 10kg pour 92cm. C'est une crevette mais elle est en pleine forme et croque la vie à pleines dents...
Tout ca pour te donner tout l'espoir du monde. La vie peut être très chouette malgré cette douloureuse impression que le sort s'acharne sur nous... Courage ma belle, de jolis moments vous attendent. >ET n'hesite pas, si on peut t'aider !!!
Gros bisous
Nat