CMV POSITIF ET ENCEINTE DE 6MOIS.... besoin de soutien

Bonjour, Je me présente : maman de 32 ans d'une petite fille de 2 ans en parfaite santé et enceinte du petit frère à 26 SA. Ma 2ème écho a révélé une hyperéchogénicité intestinale : en gros des tâches blanches sur intestin. 20 jours + tard écho de contrôle et toujours ces tâches. A part ça le bébé se développe très bien. Ce matin j'ai été faire des tests pour diabète gestationnel et j'ai demandé le CMV en même temps (sur les forums j'avais lu que hyperéchogénicité intestinale pouvait être lié à CMV). Le labo m'a appelé en urgence me disant d'appeler l'hôpital pour leur annoncer ma positivité au CVM. L'hôpital a eu mes résultats, un médecin m'a parlé en essayant d'être rassurante mais j'angoisse, je pleure.... Les IgG : 37.0 U/ml et IgM : recherche Positive. C'est tout ce qu'il y a marqué.... J'ai rendez vous mardi pour être suivi par un médecin... Quelqu'un aurait il vécu la même chose ? J'attends des témoignages de maman ayant été positive au CMV avec une issue favorable pour le bb. Merci de tout coeur de m'avoir lue.

Bonjour à toi, Je suis désolée je ne peux pas t'aider là-dessus, mais je voulais te souhaiter bon courage ! J'espère que ton prochain RDV te rassurera sur la situation, il est vrai qu'attendre est inhumain ! Je comprends ta situation. Bon courage et bon week-end à toi, tiens nous au courant !

Merci pour votre soutien... Le médecin m'a dit qu'elle était en train de rassembler tous mes bilans sanguins, résultats d'analyses depuis 2007 (naissance de ma fille) pour pouvoir faire un vrai bilan mardi... L'attente est insupportable surtout quand on va sur internet à la recherche de réponses.... Cette nuit a été horrible et aujourd'hui au travail je suis arrivée en pleurant ! Je ne craque pas devant ma fille mais j'avoue c'est dur. La peur que mon bébé est un problème et qu'on doive arriver à une solution morbide me terrorise... Heureusement mon mari me motive et est très positif. Merci encore pour vos encouragements !

Bonjour, que signifie CMV? En tout cas, garde le moral et donne nous des nouvelles. à bientôt

Bonjour! Je suis également une "maman CMV"...Pour l'angoisse, je vois TRES bien ce que tu veux dire. Bien, je vais te dire ce que je sais déjà, vu que moi ca fait déjà deux mois que je vois pleins de médecins à cause de ca... 1-Méfie toi d'internet. :wink: Cela va surtout te -nous- paniquer. 2-Deux cas de figure: -soit tu as été infectée avant ta grossesse, et il y a alors tres peu de chance que le foetus soit atteint (mais le risque n'est pas nul pour autant), surtout qu'il n'y a pas eu de fausse couche -soit tu as été infectée au cours de ta grossesse, et là c'est réellement plus inquiétant (désolée, je ne vais pas te mentir là dessus, je crois que comme moi tu préfère savoir clairement ce qu'il en est). 3- Dans tous les cas, le fait que tu soit infectée ne signifie pas automatiquement que le foetus soit infecté. Or c'est cela le risque comme tu t'en doutes. 4-Selon les médecins que tu va avoir, tu auras donc sans doute deux propositions, soit un suivi échographique (j'en ai une par mois) approfondi, où on recherchera tous les symptomes éventuels de l'infection du foetus; soit, si on le pense infecté, une amniocentèse pour le vérifier. C'est seulement à ce moment là que commencera à se poser la question d'une interruption. 5-Demande ce qu'il en est du seul risque non détectable à l'échographie, à savoir les problèmes d'audition après la naissance : le foetus le risque selon la date d'exposition au virus in utero (je ne le sais pas précisément, je sais que moi le risque est écarté mais je ne suis pas aussi avancée que toi dans la grossesse). C'est sans aucun doute moins rassurant que ce que tu aurais souhaité je m'en doute, mais hélas...je crois que nous passerons nos grossesses ainsi, dans une angoisse assez terrifiante... :? Bon courage! :wink:

[quote:ff8d962371="jacmel"]Bonjour! Je suis également une "maman CMV"...Pour l'angoisse, je vois TRES bien ce que tu veux dire. Bien, je vais te dire ce que je sais déjà, vu que moi ca fait déjà deux mois que je vois pleins de médecins à cause de ca... 1-Méfie toi d'internet. :wink: Cela va surtout te -nous- paniquer. 2-Deux cas de figure: -soit tu as été infectée avant ta grossesse, et il y a alors tres peu de chance que le foetus soit atteint (mais le risque n'est pas nul pour autant), surtout qu'il n'y a pas eu de fausse couche -soit tu as été infectée au cours de ta grossesse, et là c'est réellement plus inquiétant (désolée, je ne vais pas te mentir là dessus, je crois que comme moi tu préfère savoir clairement ce qu'il en est). 3- Dans tous les cas, le fait que tu soit infectée ne signifie pas automatiquement que le foetus soit infecté. Or c'est cela le risque comme tu t'en doutes. 4-Selon les médecins que tu va avoir, tu auras donc sans doute deux propositions, soit un suivi échographique (j'en ai une par mois) approfondi, où on recherchera tous les symptomes éventuels de l'infection du foetus; soit, si on le pense infecté, une amniocentèse pour le vérifier. C'est seulement à ce moment là que commencera à se poser la question d'une interruption. 5-Demande ce qu'il en est du seul risque non détectable à l'échographie, à savoir les problèmes d'audition après la naissance : le foetus le risque selon la date d'exposition au virus in utero (je ne le sais pas précisément, je sais que moi le risque est écarté mais je ne suis pas aussi avancée que toi dans la grossesse). C'est sans aucun doute moins rassurant que ce que tu aurais souhaité je m'en doute, mais hélas...je crois que nous passerons nos grossesses ainsi, dans une angoisse assez terrifiante... :? Bon courage! :wink:[/quote:ff8d962371] Merci c'est précisemment ça que je recherchais une maman comme moi qui comprend toutes mes angoisses... Et oui internet est un véritable enfer, on y lit tout et n'importe quoi... Je prie pour que le virus n'est pas passé la barrière du placenta mais les intestins hyperéchogènes de mon petit me font craindre le pire pour le verdict... bref, j'attends ...l'angoisse. Hâte d'être à ce rendez vous du 27 avec tous les médecins qui pourront m'indiquer une marche à suivre... Merci encore à toi ! Je te dirais la suite de mon histoire. Biz

Je croise les doigts! :wink:

[quote:71e945f542="jacmel"]Je croise les doigts! :wink:[/quote:71e945f542] Franchement je vous conseille de faire l'amnio pour être sure. Mon bébé avait aussi les intestins hyperéchogènes à l'echo du 2eme trimestre, le geneticien a parle d'une trisomie, de la mucoviscidose, et du CMV. J'ai fait le test du CMV et il a montré une infection ancienne...IGG de 68, IGM négatif, donc nous n'avons pas cherché plus loin...le généticien m'a rassuré qu'il s'agissait d'une infection antérieure à la grossesse. Pourtant ma fille est née avec une infection congénitale au CMV (asymptomatique...on espère qu'il y aura pas de séquelles, mais on peut pas savoir avant ses 6 ans....) Les tests de sérologie du CMV ne sont pas fiables, dans mon experience...mais ils peuvent chercher le virus dans la fluide amniotique. Il existe des traitements, d'ailleurs, si c'est positif, mais ce n'est pas disponible en France (seulement en Italie). Vous pouvez me contacter si vous avez besoin...

Bonjour, merci de votre expérience. Pour ma part mon test CMV est lui positif... donc pas bcp d'espoir mais bon je vais attendre mon rendez vous de mardi avec tous les spécialistes qui ont étudié mon dossier depuis 4 jours et je suis comme vous je pense que j'aurais droit à des tests plus poussés ... Par contre je serais curieuse de connaitre ses traitements evidemment !!! Car en france on nous dit qu'il n'y en a aucun ! merci beaucoup

[quote:0c5535d02b="sevlo"]Bonjour, merci de votre expérience. Pour ma part mon test CMV est lui positif... donc pas bcp d'espoir mais bon je vais attendre mon rendez vous de mardi avec tous les spécialistes qui ont étudié mon dossier depuis 4 jours et je suis comme vous je pense que j'aurais droit à des tests plus poussés ... Par contre je serais curieuse de connaitre ses traitements evidemment !!! Car en france on nous dit qu'il n'y en a aucun ! merci beaucoup[/quote:0c5535d02b] Je comprends votre angoisse...mais ça veut pas forcement dire que le bébé est infecté (les medecins ne comprennent pas pourquoi les intestins sont hyperéchogènes quand la maman est infectée, mais il y a des cas où le bébé ne l'a pas), est même si c'est le cas c'est que 10% des bébés qui ont des sequelles...Dans mon cas le bébé est né en parfaite santé, sauf qu'elle était toute petite (2.4 kg). Et la semaine dernière je suis allée au laboratoire d'analyses pour demander une serologie sur une prise de sang de janvier, et quand j'ai raconté mon histoire on m'a dit "mais si vous n'avez pas d'IGM, pas de souci!" Ils parlent...Moi j'ai eu un faux négatif, mais en fait il y a beacoup plus de faux positifs, donc pas de panique pour le moment.... Pour les traitements, ça se fait pas en France et même dans les autres pays c'est pas couvert par la sécu. En fait, je ne l'ai pas fait moi-même parce que je pensais que mon bébé n'avait pas été infecté, mais je connais d'autres mamans qui l'ont fait. Voici une explication: L'article des Drs Giovanni Nigro, M.D., Stuart P. Adler, M.D., et collaborateurs du goupe Congenital Cytomegalovirus, paru dans le New England Journal of Medicine du 29 Septembre 2005, fait état d'une possibilité de prévention de l'atteinte des nouveaux nés par le cytomegalovirus. Actuellement, il n'y a aucune mesure efficace pour traiter une infection primaire par le cytomegalovirus (CMV ) pendant la grossesse. Les auteurs ont, pour tester leur nouvelle méthode, enrôlé des femmes enceintes ayant une infection primaire à CMV . Les 31 femmes du groupe de thérapie ont reçu au moins une injection intraveineuse de globulines spécifiques CMV hyperimmunes à la dose de 200 unités/kg de poids maternel. Le groupe de prévention, comprenant 37 femmes ayant une infection primaire récente avant la 21 ème semaine de gestation, reçurent chaque mois des globulines hyperimmunes par voie intraveineuse à raison de 100 unités/kg. Dans le groupe de thérapie des 31 femmes ayant reçu des globulines hyperimmunes, seule une d'entre elles (3 %), donna naissance à un nourrisson ayant la maladie CMV ( l'enfant était symptomatique à la naissance et handicapé à l'âge de deux ans ), dans le groupe témoin n'ayant pas reçu cette thérapie 7 des 14 femmes (50 %) donnèrent naissance à un nourrisson ayant la maladie CMV . Dans le groupe de prévention, des 37 femmes ayant reçu des globulines hyperimmunes, 6 (16 %) donnèrent naissance à un nourrisson ayant la maladie CMV , comparées aux 19 femmes du groupe de 47 femmes (40 %) n'ayant pas reçu de thérapie hyperimmunes globulines. La thérapie aux globulines hyperimmunes fut associée avec un baisse considérable du risque d'infection congénitale à CMV . Le traitement de femmes enceintes avec des globulines hyperimmunes CMV spécifiques est sûr, et les résultats de cette étude suggèrent que ce traitement peut être efficace dans le traitement et la prévention des infections congénitales à CMV . Pendant ma grossesse j'ai contacté le Dr Nigro et il m'a dit que c'était possible de faire le traitement dans une clinique privée en Italie. Par contre ça coute cher...Je peux vous envoyer les infos par MP si vous en avez besoin, mais pour le moment, essayez de rester zen....

Merci beaucoup pour toutes ces explications. j'attends le rv de mardi afin de savoir à quand remonte mon infection et écouter les conseils des médecins pour la suite à donner à mon bébé. J'angoisse mais j'essaye de me dire que c'est un battant... ! J'ai surtout peur que des séquelles n'ayant pas été vu aujourd'hui se développe plus tard dans la grossesse et qu'un IMG soit demandé...là je ne le supporterais pas. Mais bon si il le faut je devrais le faire pour le bien du bb ... Merci encore, je donnerais des nouvelles mardi (si j'en ai le courage) Bonne soirée.

Hello à toutes, je reviens donner qq nouvelles. Alors nous avons eu hier, avec mon mari, le rendez vous avec les médecins pour le diagnostic anténatal. Franchement pas grand chose à dire de plus de ce que nous savions, mais nous avons été face à 2 femmes médecins très posées et très rassurantes, ce qui nous a fait beaucoup de bien... En gros, ils attendent des résultats d'analyses de mon cmv pour savoir exactement à quand remonte mon infection, puis nous avons rv lundi prochain avec des généticiens pour écarter (ou non) la piste de la mucoviscidose, j'ai une écho le mercredi et enfin nous aurons de nouveau rv avec les médecins et tous les résultats pour un diagnostic prénatal. En somme, je ne dois pas m'affoler pour cette hyperéchognénicité intestinale de mon bb si pas d'autres symptomes... Cela peut même être un intestin bouché et opérable à la naissance... Bref, il faut tous les résultats pour avancer sur mon cas et proposer le meilleur des suivis. Je suis moins angoissée mais bon la peur est toujours là et je pense qu'elle le sera jusqu'à la fin... Je serre les doigts et croise les fesses pour que tout aille bien !!! Merci à vous toutes pour votre soutien et expérience. Séverine

[quote:ae216ec1db="qiu"][quote:ae216ec1db="jacmel"]Je croise les doigts! :wink:[/quote:ae216ec1db] Franchement je vous conseille de faire l'amnio pour être sure. Mon bébé avait aussi les intestins hyperéchogènes à l'echo du 2eme trimestre, le geneticien a parle d'une trisomie, de la mucoviscidose, et du CMV. J'ai fait le test du CMV et il a montré une infection ancienne...IGG de 68, IGM négatif, donc nous n'avons pas cherché plus loin...le généticien m'a rassuré qu'il s'agissait d'une infection antérieure à la grossesse. Pourtant ma fille est née avec une infection congénitale au CMV (asymptomatique...on espère qu'il y aura pas de séquelles, mais on peut pas savoir avant ses 6 ans....) Les tests de sérologie du CMV ne sont pas fiables, dans mon experience...mais ils peuvent chercher le virus dans la fluide amniotique. Il existe des traitements, d'ailleurs, si c'est positif, mais ce n'est pas disponible en France (seulement en Italie). Vous pouvez me contacter si vous avez besoin...[/quote:ae216ec1db] :? Là tu vois pour être honnête, cela aggrave sérieusement mes angoisses...L'argument majeur pour que je continue (j'ai été informée très tôt du CMV) était qu'une infection ante natale était -selon les médecins- très peu risquée voire sans risque... Bon bref... On va bien voir comment ca évolue...Mais je ferais très probablement une amniocentèse de toute façon... Séverine, je suis ravie si cela semble s'éclaircir! Je continue à croiser les doigts (mais en souriant :wink: ).... Comme tu dis...On serre les fesses!!! :?