Spina bifida

Bonjour à toutes les mamans, Je suis à 22 SA et j'ai réalisé ma 2è echo le 1er mars. Tout allait bien on a même apris que c'était une petite fille. Mais au bout d'un moment le gynéco commence à regarder lourdement dans le bas de la colonne vertébrale de notre petite fille et là il nous dit sans dicernement " il y a un problème" puis un blanc. il fini de faire l'examen puis nous demande de venir nous assoir et il commence à nous dire " la petite à un kiste" moi rassurée un petit peu mais quand je regardais la tête du gygy il y avait autre chose. Il nous fait reprendre toutes nos affaires puis nous dirige vers le secrétariat d'un spécialiste grossesse à risque. Je comme à paniquer énormément. Il demande à la secrétaire si le toubib est là, car il faut un rdv en urgence pour nous. La secrétaire lui répond qu'il est actuellent au bloc. Le gygy lui répond " il faut que ces personnes prennent un rdv en urgence, la petite à un SPINA BIFIDA". Malheureusement pour moi je connais cette maladie puisque j'ai travaillé avec des enfants atteints de cette malformation pendant mes études de kiné. Nous avons eu un rdv pour le lendemain matin avec le spécialiste. J'ai passé une nuit terrible. Réélement cette maladie c'est au niveau de la colonne vertébrale, une ou pls vertèbre qui ne sont pas fermés. Ca entraîne bcp de complication comme une paraplégie (paralysé des membres inférieurs) incontinence (ne peut se retenir pour uriner et/ou aller à la selle) risque également de retard mentale puisque le liquide qui se trouve dans le cerveau et qui passe dans les vertèbres ne s'écoule plus normalement. Bref les médecin nous laisse le choix de continuer la grossesse tout en sachant les risques ou d'arrêter la grossesse maintenant. Nous n'avons qu'une semaine pour prendre une décision qui de toute façon boulversera toute notre vie. Nous avons pris notre décision, il faut que j'arrête la grossesse pour son bien et le notre également, mais la décision est très dur à accepter puisque j'ai l'impression que nous avons le pouvoir de lui donner la vie mais également de lui reprendre à tout moment. Je ne souhaite à personne de ce retrouver dans notre situation, car prendre une décision de cette ordre là est inhumain pour des parents. Le plus dur pour moi c'est que la sent très bien et que j'ai l'impression que "je" vais tuer mon enfant. Pour nous c'est le premier et elle était attendu avec impatience. Voilà je vous remercie si vous arrivez à lire tout mon charabia mais j'avais besoin de lacher le morceau, car j'ai l'impression de mourir à petit feu. Merci et surtout bonne chance pour la suite des évènements pour les autres futurs maman, profitez surtout de tous les instants que vous pouvez avoir avec votre enfant et le papa aussi.

bjr!!!! je souhaiterais te donner pleins de courages dans cette dure epreuve vous faite se ki es le mieux pour votre petite puce meme si c es tres dure bon courage a vous bizz

bjr!!!! tout d'abord ton message ma bcp toucher personnellement je crois crois que tu as pris la bonne desision je te souhaite tout le courrage du monde je suis de tout coeur avec toi cin

Bonjour, C'est terrible à prendre comme décision, on espère tous ne jamais y être confrontés. Ceci dit, à ta place je ferai la même chose...C'est clair que ce droit de vie ou de mort est terrible et que tu dois être dans un état de tristesse indescriptible. Ce qui est très dur, c'est que quoiqu'il arrive quand on conçoit un enfant, on a toujours une épée de Damocles au-dessus de la tête, lors des premières semaines, lors des premières échographies, pendant toute la grossesse, à l'accouchement et après. J'ai des amis qui passent par une phase très difficile car leur petiote de 18 mois est atteinte d'une maladie génétique et cela a été très dur de l'accepter. Hélas cela peut nous arriver à tous et ce dès l'instant ou tu décides de concevoir. Je ne sais pas si cela peut t'apporter un quelconque réconfort mais je suis de tout coeur avec vous. Je t'embrasse et vous souhaite à tous les deux plein de courage pour cette épreuve.

Bonjour Floreflore, je sais bien que ce que chacune de nous pourra te dire ne te feras jamais oublier la perte d'un enfant, mais malgré tout, je pense à toi et te soutient du mieux que je peux. personne n'est en mesure de juger le choix que vous avez fait avec ton mari. j'attends mon 1er enfant, et j'avoue que je suis de nature très soucieuse. Depuis 10 ans que j'attends ce moment, j'ai peur que tout bascule maintenant. Le gynéco m'a déjà arrêtée alors que je ne suis qu'au début du 7ème mois. Il m'a dit qu'il ne voulait pas prendre de risque... dans 3 semaines, j'ai mon écho du 3ème trimestre, et jusque là, je vais être angoissée !!

coucou a toi!! sa doi etre horible a prendre com desicion jen é la larme a loeil sa me fé bokou de peine pour toi,le papa é ta petite puce ki a déja la moitié de sa vi ds ton ventre!!c HORIBLE!!!moi jne suporteré pa de perdre ma petite fille(prévu pour le 8juin)!!mé a 22SA il peuven encor interompre ta grossesse?comen cela va se pasé?gro bisou a toi é soi forte mm si je c ke cela é inumain!!!!BON COURAGE!!ps:tien moi o couran VITE de la suite!!! :cry:

Merci à tous et à toutes, Oui, l'arrêt d'une grossesse de ce type est possible juqu'à la fin, même au 9ème mois de grossesse. C'est ce qu'il appelle une interuption médicale de grossesse (IMG). Le faite dans être à ce terme de la grossesse, notre petite Océane pourra être inscrit sur notre livret de famille puisqu'elle est considéré comme viable à cette période. Il te font accoucher presque normalement, puisqu'il d'éclanche l'accouchement et ça dure 2 jours d'hospitalisation, entre le temps de préparation (je te passe les détails qui font très peur) et le moment ou ils te mettent dans une salle d'accouchement mais prévu à cette effet. Il te dise qu'il faut environ 12 heures pour la petite sorte, mais entre temps il t'injecte des produits pour que ton utérus se dilate. Il t'injecte un produit dans le ventre pour que la petite s'endorme et décède en toi avant de sortir pour éviter qu'elle ne souffre. Nous aurons le droit de la voir 1/4 h avant qu'il l'emmene dans une chambre froide. Voilà brièvement le déroulement de ce l'on va vivre dans qq jours. Je vous remercie encore une fois de voir vos messages. Car dans ces moments là on ne veut voir personne et surtout pas la famille, mais d'un contact extérieur, pour pouvoir en parler librement. bon courage à tous et fait nous de très beau bébé

beaucoup de courage a toi et ton mari je suis de tout coeur avec vous .......

j'en ai les larmes aux yeux de lire ton recit ..... suis triste pour vous et vous souhaite bcp de courage pour traverser cette douloureuse epreuve .... bises

bonjour floreflore, ton message m'a beaucoup émue, parceque ce qui t'arrive peut nous arrivez à toutes! Il y a un site qui est tres bien fait (mem si j'ai j'ai beaucoup pleurer en allant le voir, quelques images insoutemables, mais pourtant indispensable pour permettre aux parents de faire le deuil de leur ange!): www.petiteemilie.org Je te conseil de le voir, c'est rassurant de se dire qu'on est pas la seule a avoir vécue ce genre de situation... évidemment, je te souhaite beaucoup de courage et de force...

Bonjour, ton témoignage est bouleversant... et j'admire ton courage : trouver la force de nous raconter ce cauchemar éveillé... Je pense très fort à vous trois et te souhaite beaucoup de courage et de force.

aucun mot ne pourra te soulager ou t'aider dans ce genre d'épreuve horrible! je pense aussi que tu as pris la bonne décision enfin ta décision. Personnellement je ne sais pas comment je vivrai cette histoire mais il va falloir etre forte Bon courage a vous deux

Salut! Pas très gai à vivre tout ça! Sincèrement, on aurait pris la même décision que vous, je n'imagine même pas la peur qui doit vous envahir à l'idée de cette interruption imposée mais aussi choisie... c'est tellemnt déchirant à vivre, mais ça vous rendra plus fort. J'ai vécu toute mon enfance avec une handicapée mentale dt mes parents sont tjs tuteurs, je sais ce que c'est de s'occuper au quotidien d'un enfant handicapé et je sais aussi que c'est difficile tous les jours! En réfléchissant à tout ça, je me dis que tu vas vivre une énorme souffrance en mettant fin à ta grossesse mais tu évites une souffrances de plusieurs vies (la tienne, le papa et l'eft) pendant plusieurs années. Soyez forts, la tristesse va envahir votre vie pdt qq tps ms viendra un jour où vs ferez le choix d'avoir un autre enfant et vivement ce jour où toute cette peine sera derrière vous... Courage, biz

Merci à tous, merci également au site que j'ai lu avec mon mari. Pour l'instant le plus dur c'est de ne pas avoir encore les rdv avec les médecins et de ne pas savoir combien de temps il nous reste avec notre petite fille. Avec mon mari nous parlons beaucoup, nous avons rangé ensemble les affaires de notre petite tous les deux et nous souhaitons faire une boîte qui comprendra tous les souvenirs d'elle. et nous souhaitons relancer une grossesse dès que les medecins nous l'autoriseraient, pas pour remplacer Océane mais surtout pour lui donner un ou une petit frère ou soeur et enfin vivre notre rôle de parents, qui nous est retiré trop tôt. Si vous avez d'autres renseignement sur IMG ou la malformation du spina bifida. Je suis preneuse. Je vous remercie de votre soutien ça m'apporte bcp, même si vous ne pouvez pas prendre notre douleur mais ça soulage.

floreflore, Merci davoir rép a mon msg!!c horible ski vs arive jsui vrémen de tt coeur avec vs!!é ce peti bb apré lavoir mi en chambre froide il von lentéré?c vrémen bien si l é sur votre livret de famille!!tu c ke depui ke g lu listoir de ta petite fille g peur pour la miene,g fé mon écho morpho ya 1moi é é il mon di ke tt alé bien!!mé jdoi fér mon écho du 3éme trimestre ds 1peu moin d1mois é g tré peur!!surtt ke ma choupinete bouge bokou bokou(a linstan ou jtécri l me déforme le ventre avec c peti pié)!!tu c jte propose de metre t écho ds lé échos des juinettes(mm si tu né pa 1 juinettes c pa grave)car on aura 1bo souvenir de ta petite océane!!jaten ktu lé mete(si tu le ve bien biensur) pour voir sa petite frimousse!!!jte le redi jsui de tt coeur avec toi é ton mari,sa mfé telemen mal o coeur ski vs arive!!!moi jnariveré pa a le suporter!!!jvs vs souhaite détre heureu par la suite avec votre nouvo bou de chou(mm si sa ne remplacera pa océane)!!moi jaime bokou bokou lé bébé,lé enfan ksa me mé ds tt mé éta!!!gro bisou a vs é tien poi o couran de tt ski va spasé par la suite!!! :cry: