Bonsoir
je viens de découvrir ce forum, et comme je suis en plein dans ma vie de maman, je me suis dis "tiens v'là un forum pour toi"
Je me suis donc inscrite ...
Que dire ...
J'ai bientôt 39 automne.
J'ai un fils issu d'un premier mariage (Axel qui a 12 ans et demi) et qui a une myopathie. Son papa et moi sommes porteur de l'amyotrophie spinale ...
Je me suis remariée en 2007, et bingo mon mari est lui aussi porteur de cette stanée maladie ... Ben oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué !!!
Nous avons eu un fils Julien qui est décédé suite à une IMG en octobre 2006 car lui aussi atteint de cette foutue pathologie. Ca a été la décision la plus difficile de toute ma vie à prendre .. mais avoir 2 enfant malade, pas question (et encore Axel a de la "chance" il est en relative bonne santé, certains enfants décède très vite sans vraiment avoir la possibilité de vivre à leur domicile ... et ça je ne le voulais pas pour mon 2ème fils ...
Pour avoir un bébé sain, nous avons tenté de nous faire aider par la médecine, en passant par un diagnostique pré-implantatoire ... j'ai fait une fausse couche précoce et une grossesse extra utérine ...
Puis en 2008, nous avons décidé de retenter notre chance en faisant un bébé "sous la couette" (c'est tout de même plus agréable lol )
Et Eléanore est née le 17/06/09, c'est une adorable petite puce.
Depuis je vis donc maviedemaman pleinement et avec délectation ... mais tout en me disant qu'un p'tit dernier (pas pour la route) ça serait bien ... mais ... (peur de souffrir à cause d'une mauvaise nouvelle)
Voilà vous en savez un peu plus sur moi et ma petite famille
Et bien ton parcours n'est pas facile, mais la fin est heureuse !
Comment cela se fait que ton deuxième mari ait aussi cette pathologie, pur hasard ou rencontre dans un centre de soin en rapport ?
C'est normal dans ce cas de pouvoir faire une FIV et sélectionner ovules et spermatos sains, je pense, car pour l'enfant et les parents, ces maladies sont dures à vivre.
J'espère que vous ne souffrez pas trop ?
Bon courage, et c'est super tu as déjà une belle petite famille !;)[defaut]
bienvenue à toi et merci pour ton histoire...
enfant bizouillé c'est vraiment mignon, j'ima le terme !! ;)[defaut]
Merci pour votre accueil :)
Anaïs, pour te répondre, malheureusement (quoique mon homme est génial) le pur fruit du hasard.
Par contre c'est mon fils qui est malade, avec les papas nous sommes porteurs sains, nous avons donc aucun signe de cette anomalie génétique, vu que nous sommes en parfaite santé. Pour avoir un enfant malade, il faut que 2 porteurs sains ai un enfant ensemble (et les risque sont de 1/4)
Donc vraiment faute à pas de chance ...
Et pour les FIV avec diagnostique pré-implantatoire, c'est les embryons obtenus à partir de la fécondation qui sont analysé, il n'est pas possible de déterminer sur un ovule ou sur un spermato s'il est porteur de la maladie, ça les détruirait ...
Au cours de notre parcours de FIV, comme nous n'arrivions pas à obtenir de grossesse (FC et GEU) nous avions monté un dossier pour obtenir un don d'ovocyte, mais comme les délais sont très long en France, car il manque cruellement de donneuse d'ovocytes dans notre beau pays (et pas les moyens de partir à l'étranger) nous avons décidé pour notre poulette de retenter le bébé "sous la couette" ... et on a bien fait :)