Coarctation de l'aorte (pas de majs)

après une longue réflexion je me décide enfin à raconter notre histoire.. (je sais pas si je post au bon endroit!) après une grossesse parfaite (pas de nausée rien du tout) jai accouchée à 38sa le 07.02.08 à 23h54 d'un beau bb 3,450kgs ET 50 cms! accouchement super puisqu'il s'est déroulé en 3h !! le papa et moi sommes aux anges, notre pti Théo est parfait! [b:489e6b388a]le vendredi 8[/b:489e6b388a] se déroule à merveille mes parents et mes beaux parents sont venus "admirer" leur 1er pti fils! la nuit se passe bien Théo est adorable, il mange bien et espace ses bibs de 4h ! [b:489e6b388a]samedi 9[/b:489e6b388a] la journée commence bien (si on avait su ..) mon zom arrive à 9h direction la nursery avec Théo pour le bain! Génial notre premier bain, on est aux anges! après le bain la matinée se poursuit normalement 12h30 on nous appelles pour qu'on emmene Théo à la nursery la pédiatre veut le voir et faire une écho.. on pose pas de questions on pense que c'est normal (c'est notre 1er bb) .. le puericultrice me dit quand c'est fini je vous le ramène.. a ce moment là on savait pas encore qu'il ne reviendrai pas en chambre avec nous :cry: 13h30 le téléphone sonne la puer. nous annonces que Théo ne reviendra pas en chambre et qu'il part en néonat, elle me dit texto il a un "pb au coeur, enfin à l'aorte mais je peux rien vous dire de plus, le cardiologue va vous appelez dans 15 min pour vous expliquer" je suis sonnée, je raccroche je me dde si j'ai bien compris, si je suis bien éveillée.. :shock: mon homme est moi on est encore sous le choc, on attend que le cardiologue nous appelles (les 15/20min les plus longues que j'ai vécu.. enfin non après ça va être pire..) vers 14h on rencontre enfin ce fameux cardiologue.. et le verdict tombe Théo à une CIV (communication interventriculaires) mais elle est petite est elle se refermera très certainement seule.. par contre ce qui est inquiétant c'est qu'il à une coarctation de l'aorte! [i:489e6b388a]La coarctation de l'aorte [/i:489e6b388a]est une des cardiopathies congénitales les plus fréquentes.(elle a lieu au moment ou le canal artériel se ferme, généralement dans les 1er heures de vie du nourrison) Elle se voit surtout chez le garçon. C'est un rétrécissement de l'aorte à la sortie du ventricule gauche. En général lorsque le nourrisson a une coarctation on sent mal les pouls fémoraux et il y a une différence de pression artérielle entre les membres supérieurs et inférieurs.. Théo est donc sous scope, il va rester quelques jours en observation.. LE CIEL NOUS TOMBES SUR LA TETE!! je vais voir mon pti bout si fragile encore.. il est branché, je pleure toutes les larmes de mon corps j'ai si peur.. il faut égallement annoncer cela à la famille, aux amis qui doivent venir.. c'est dur j'y arrive pas... ma voix s'étrangle dès que j'appelle.. :cry: [b:489e6b388a]le dimanche 10, lundi 11 :[/b:489e6b388a] Théo va bien, il mange toujours aussi bien quand à la coarctation, elle reste stable.. pour l'instant le sang arrive correctement dans les membres inférieurs et les organes mais pour combien de temps? le cardiologue nous fait très peur d'après lui "c'est le calme avant la tempête" dixit ses propres termes! :cry: il décide de transferer Théo dans un CHU à environ 100kms de chez moi. Théo part donc au CHU BRABOIS à NANCy (à l'hopital des enfants) biensur il est hors de question que moi je restes là je vais avec lui..!! je vais dans l'ambulance avec et le papa nous suit.. le pauvre il est en plein stress.. Arrivé à NANCY, prise en charge immédiate, le cardiologue a dressé un tableau plutôt noir aux docs de NANCY concernant l'état de Théo.. du coup le chirurgien est prêt à intervenir en urgence .. Mika et moi on comprend plus vraiment ce qui se passe.. tout le monde s'affole auprès de lui, l'examine, le touche, le pèse.. finallement il n'y a pas d'urgence à l'opérer de suite.. ouff! on souffle 5 min.. mais Théo reste en observation! on m'a parlé de chambre mère enfant ou de l'hôtel des parents mais malheureusement pas de place dispo le soir même pour moi.. mika et moi sommes donc obligés de laisser notre petit bout d'à peine 4 jours :cry: c'est trop dur.. je peux pas rentrer à la maison sans lui j'y arrive pas :cry: :cry: je peux pas voir sa chambre, ses affaires et pas l'avoir avec moi.. on s'invite donc chez ma belle soeur à nancy (elle a un petit appart d'étudiante) mon chéri va d'ailleur y rester pendant 3 semaines! [b:489e6b388a]le mardi 12[/b:489e6b388a] j'ai enfin une chambre.. la bonne nouvelle de la journée! [b:489e6b388a]ensuite jusqu'au 19 février [/b:489e6b388a]nous allons allez d'espoir en désillusion.. le rétrécissement de Théo est pas si sévère que ça 2.5mm au lieu de 4mm sur environ 5mm de long.. du coup les médecins hésitent.. ils l'opèrent, ils l'opèrent pas.. suspense! Pour nous c'est dur, théo à bcp d'examens.. de prise de sang, mon pauvre coeur a des bleus partout.. il en a marre mais il est adorable. il râle quasiment pas! il est courageux mon bb [b:489e6b388a]le 19/02[/b:489e6b388a] le verdict tombe il faut l'opérer, l'aorte ne grandi pas avec lui et le risque c'est qu'il soit en insuffisance cardiaque. le chirurgien préfère donc intervenir sur un bb en "bonne santée" (je vous passes les détails des 2 journées qui sépares l'annonce , de l'opération) [b:489e6b388a]le 21/02 jour J[/b:489e6b388a] :cry: 8h on dépose Théo au bloc, ça me fend le coeur de le laisser, j'ai bcp de mal.. les infirmières et mon chéri essaye de me consoler de me dire que ça va bien se passer.. j'ai tellement peur qu'on me ramène pas mon bb.. la journée et INTERMINABLE!! 16h le chirurgien me tel, c'est bon l'opération s'est bien passée, Théo est en réa on peut venir le voir.. on fonce dans le voiture (j'ai pu la chambre mère enfant car Théo ne dors plus avec moi donc retour chez ma belle soeur) on arrive en réa, mon pti coeur dors, il est branché de partout (cateter artériel, sonde, drain, voie centrale + respirateur) c'est impressionnant.. on peut le voir 1h pas plus il doit se reposer. [b:489e6b388a]le vendredi 22 et le samedi 23[/b:489e6b388a] c'est de nouveau le stress, j'en peut plus je suis fatiguée, je pleures quasi sans cesse sauf quand je suis avec Théo.. il ne respire pas seul, il est trop faible pour l'instant.. d'ailleur il a même était réanésthésié dans la nuit de vendredi à samedi pour qu'il se repose et qu'il n'ai pas mal.. samedi soir vers 22h je tel au CHU (on peut tel n'importe quand!) l'infirmière me dit que depuis environ 2h il respire seul du coup le médecin va essayer de l'extuber.. je dois rappeler plus tard, 23h ça y est mon loulou respire seul.. si la nuit se passe bien, il restera extuber et le lundi il pourra sortir de réa! [b:489e6b388a]Dimanche 23.[/b:489e6b388a] 7h du mat' nouvel appel au CHU Théo a passé une bonne nuit, il a désaturé 2 fois du coup il a une lunette qui l'aide encore un peu à respirer mais c'est minime! oufff enfin on souffle! [b:489e6b388a]Lundi 24[/b:489e6b388a], Théo sort de réa, il n'a plus rien.. ça fait plaisir.. enfin nous relevons la tête! :lol: Heureusement Théo n'a pas souffert.. quant à sa cicatrice elle fait environ 5 cm elle commence sous l'aisselle et finie sous l'homoplate je récupère une chambre mère enfant dès le mercredi .. quant à Théo il est encore scopé pendant quelques jours et il a des échos de controle tous les jours.. Tout va bien.. [b:489e6b388a]le 05/03[/b:489e6b388a] enfin on nous annonces une bonne nouvelle! après un mois à l'hosto nous pouvons enfin rentrer à la maison !!! quel soulagement :P :P le cauchemard s'arrete enfin.. par contre je pensais qu'une fois à la maison, la page serai "tournée" et "j'oublierai" ce mois difficile, physiquement et psycologiquement.. mais j'ai bcp de mal. je pleure encore assez souvent, peut être parce que les examens que Théo doit faire tous les mois (il y a un risque de recoarctation jusqu'à ses 6 mois! ) et sa cicatrice me rappelle cette douloureuse épreuve.. J'espère qu'une fois ses 6 mois passé et le fait d'espacer les RDV et de savoir que ça y est, c'est sur il ne craint plus rien, ça m'aidera à "tourner" définitivement la page! Ce post n'est en aucun cas fait pour faire peur aux futures mamans.. car ça n'arrive pas tous les jours ce genre de chose heureusement! par contre si ça arrive à une d'entre vous (ce que je ne souhaite pas biensur) j'espère que vous vous souviendrez de mon post et que ça vous rassurera un peu! Peut être également que c'est arrivée à certaines d'entre vous. si oui comment ça va maintenant? comment l'avez vous vécu? avez vous eu d'autres enfants? pour ma prochaine grossesse je serai plus suivi, même si c'est indécelable aux échos, un cardiologue spécialisé en cardio infantile tel que celui qui suit Théo peut soupconner qu'il va y avoir coarctation à la naissance. mais bon je croise les doigt pour que mon 2 ème enfant n'ai pas à subir tout ça.. Aujourd'hui Théo va très bien, il a eu 2 mois, il pèse 5.530kgs et mesure 57 cms.. donc un beau bb bien éveillé, qui fait de plus en plus de sourire et qui gazouille! Je remercie toutes celles qui auront le courages de me lire jusqu'au bout! je remercie également mon chéri qui a été exceptionnelle pendant ce mois difficile, il a toujours été à mes côtés, même si pour lui ce fut très dur (et ça l'est encore) il ma toujours fait passer avant lui.. je remercie aussi ma famille, mes amis et le CHU Brabois..

un lien qui explique mieux la coarctation aortique http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1210_cardio_congeni03.htm

Je connais bien cette saleté de malformation cardiaque car ma belle-mère (et cousine germaine car mon mari et moi sommes "petits cousins") est née aussi avec ce gros soucis. Elle aussi fût opérée dès la naissance. Ils étaient 8 a être opérés cette semaine là... Seuls 2 (dont ma cousine mais il y a de ça 50 ans) ont survécus à cette lourde intervention. Elle resta suite à tout ça, une enfant extrêmement fragile qui aujourd'hui encore porte le poids de toutes ses choses (mais je le répète, ça date et la médecine a plus qu'évoluée depuis sa naissance, forte heureusement pour nous). Qu'en a nous, mon mari et moi, comme tu l'expliques, c'est une maladie congénitale (les problèmes cardiaques sont de famille chez nous, moi j'ai un souffle au cœur par exemple) donc il a fallut qu'a chacune de mes grossesses je rencontre un cardiologue fœtal afin de voir comment évoluaient les cœurs de mes bébés. J'ai passé une échographie cardiaque foetale encore récemment, l'hôpital me redemande cependant dans repassé une autre le 5 Mai prochain car tout les échanges n'ont pas été distingués. Il va s'en dire que c'est stressant mais je suis confiante malgré tout. J'espère que ton fils va se remettre et vous aussi. Ce sont des périodes extrêmement dures à passer... Je vous embrasse fort et vous souhaite plein de courage et surtout beaucoup d'amour!!!

merci.. j'espère que ta prochaine écho va être bonne! bonne continuation.. bises

[color=blue:cc67b1a056][b:cc67b1a056]Salut ! ton post me laisse bouche bée, et j'en ai presque la larme à l'oeil... :cry: On pense que ça n'arrive qu'aux autres et puis ça nous tombe dessus sans prévenir... Enfin, Guillaume est en très bonne santé, quand j'ai accouché, j'ai vraiment eu peur qu'il ai un souci de santé indecelable aux échos. :? Franchement, je compatie car ça a dû être super dur !! Je vous souhaite plein de bonheur pour la suite, et que Théo soit en pleine santé.... Biz[/b:cc67b1a056][/color:cc67b1a056]

coucou didicook, juste pour te dire que ton récit m'a beaucoup ému, je n'arrive pas à imaginer ce que vous avez du ressentir avec le papa, heureusement tout ça est derrière vous (enfin je sais que ton loulou fait des exams tous les mois mais le + dur est passé), j'admire votre courage et vous souhaite de vivre maintenant en toute sérénité et de profiter des beaux moments avec bb biz

quelle épreuve terrible !! je n'aurais pas aimé connaître cela... déjà que je pleure quand on pique ma fille pour ses vaccins... Un gros bisou à Théo pour son formidable courage...

merci !! Théo vous embrasses