Apres la megalocornee , une bicuspidie aortique.............

bonjour, eh bien voilà j'ai déjà un fils de 20 MOIS atteinds d'une mégalocornée avec prédisposition au glaucome, diagnostiqué à ces premiers jours de vie, ça a été très dur d'encaisser ça surtout qu'au moindre coup ou choc dans les yeux,il deviendra aveugle, j'ai toujours beaucoup de mal avec ça, aux 6 mois de mon fils, j'étais enceinte, je prenais la pilule, toute ma grossesse j'ai eu peur que ma fille soit atteinte du même mal...........et puis vient la naissance, et RIEN!!!!! grand soulagement, sauf que tout se complique le 2 janvier............sur les conseil de mon pédiatre je vais au cardiologue car il a trouvé que ma fille avait un souffle important et puis...................bicuspidie aortique..............au début j'ai rien comprit et quand il a commancé a parler "français" il nous a expliqué qu'a partir de 1 an ce serai suivi régulier en hopital, qu'a la moindre maladie, direct le pédiatre et direct sous antibio car si elle attrape une maladie bactérienne genre otite angine ou autre elle peut faire une grave infection, (endocardite) et si elle n'est pas traité probablement y rester................et si sa valve s'abime ou rétrécie, il l'opéreront pour lui mettre une valve en plastique a cet instants les larmes me sont montées aux yeux la terre c'est arrétée de tournée..............je suis rentrée chez moi et j'ai pleuré.......................pourquoi encore une maladie pourquoi aussi dure.......................on n'a pas le temps d'être heureux que tout nous tombe sur le coin de la figure...............mon mari voulait 3 enfants mais après mure réflexion nous n'en aurons que 2 car après ces 2 maladies je ne part pas avec l'idée que mon enfant soit sain alors tout bien considéré je ne veux pas prendre le risque de savoir si j'ai tort ou raison donc on va s'arréter là.........................voilà je cherche juste à prendre contact avec des parents dans le même cas que moi, savoir comment il le vivent et si une opération est à venir................. voici un copier coller de la bicuspidie pour ceux qui aimerai comprendre........... Comment pose-t-on le diagnostic ? En fonction du degré de malformation de la valve et du degré de mauvais fonctionnement de cette valve, le flux à travers cette valve peut être anormal et on peut entendre un souffle à l’auscultation qui peut faire découvrir cette anomalie. Cependant si la valve fonctionne normalement, (ce qui est la cas fréquemment) cette anomalie peut être complètement silencieuse et seule, l’échographie cardiaque pourra en faire le diagnostic. Avec le temps, la fonction de la valve peut se détériorer sous deux formes ; La valve peut fuir et entraîne alors une surcharge de travail pour le cœur si cette fuite est importante, ou au contraire devenir rétrécie, constituant un obstacle à la sortie du cœur. Elle peut aussi être découverte devant un dilatation de l’aorte qui est souvent associée a cette pathologie . Enfin, une infection de la valve appelée endocardite peut révéler cette anomalie. Quelles sont les complications de la bicuspidie aortique ? • Le mauvais fonctionnement de la valve peut conduire a une défaillance du cœur. Les symptômes sont un essoufflement d’effort , parfois même des malaises. • L’infection de la valve appelée endocardite . Pour aller se fixer sur la valve ce germe doit se trouver dans le sang. Pour qu’il y ait passage de germe dans le sang, il faut qu’il y ait effraction vasculaire ; ceci est le plus souvent le cas au cours de soins dentaires, mais aussi au cours d’infections dermatologiques (acné « bricolé », piercing, tatouage). Les germes trouvent des flux turbulents dans le cœur peuvent se nicher dans les valves et donner un infection qui évolue à bas bruit. • L’atteinte associée de l’aorte ascendante est connue depuis quelques années. Il s’agit d’une dilatation du gros vaisseau aortique, et peut se compliquer si la dilatation est importante de déchirure de la paroi du vaisseau encore appelée dissection. Ceci est un évènement rare mais grave. Comment surveille-t-on les patients ayant une bicuspidie aortique ? Tout dépend du degré d’atteinte de la valve, et du vaisseau. L’échographie permet de surveiller l’évolution des lésions valvulaires mais ne permet pas toujours de voir toute l’aorte. On fait ainsi appel à des examens comme l’IRM et le scanner qui permettent de bien voir toute l’aorte. je ne peux me connecter qu'une fois par semaine en général alors excusez moi par avance pour le retard si je dois répondre merci.....................

et bien je te souhaite beaucoup de courage et de garder le moral meme si je me doute que ça ne doit pas etre simple ... gros bisous

Je n'ai pas connu les problèmes que tu évoques mais je comprends que ce soit très dur! L'important, puisque tu ne peut malheureusement rien changer à cette situation, c'est que tu essaie de prendre du recul, de garder le plus possible le moral et dis -toi que ta fille sera bien suivie, bien surveillée, qu'il existe une opération pour la soigner donc il y aura des solutions... C'est vrai que le sort s'acharne sur vous mais j'espère de tout coeur que vous surmonterez ces épreuves, en tout cas je t'envoie mes meilleures pensées.

Salut, on a découvert a la naissance de mon fils (J+2 exactement) une CIV + Coartation de l'aorte (opéré lorqu'il avait 14jrs)+ une biscuspie valvulaire aortique.. Mon message se veut rassurant, pour les antibio effectivement en cas de fièvre il en aura à tous les coups (un enfant "normal" aussi), pour les soins dentaires, ainsi que pour toute intervention chirurgical, il y aura également droit, c'est la prevention de l'osler ! certaines personnes vivent toute leur vie sans savoir qu'elles sont atteintent de bicuspidie a partir du moment ou celle ci n'est pas fuyante, ni sténosante pas de stress :wink: de toute façon a mon avis tu aura un suivi annuel chez le cardio :cop: ps: c'est une cardiopathie très souvent héréditaire .. vous devrez donc peut être faire une écho ... chez nous Théo est le seul atteint .. donc normalement notre bb 2 devrait pas avoir ce problème .. par contre Théo pourra transmettre ça à ses enfants ..

Bonsoir. voilà je me suis enfin décidé à relire le compte rendu de ma fille et voici quelques précisions; bicuspidie aortique ,stènose pulmonaire lâche, anomalies mineures du retour veineux systèmique avec une veine cave supèrieure gauche se jetant dans le sinus coronaire et une possible interruption de la VCI. Enfin un foramen ovale discrètement permèable et un canal artèriel fermé. Je comprend pas la moitié de tout ça.....cet après midi j'ai pleuré et je me suis excusé auprès de mes enfants de leur avoir donnè la vie avec ces maladies.mon fils de 20 mois se demandait ce qui se passait.... je ne pense pas être+atteinte+d+une+bicuspidie+aortique+ètant+donnè+que+j.ai+dèja+eu+des+èchos+cardiaque+et+que+l+on+ne+m+a+rien+signalè. c+est+sur+a+cent+pour+cent+la+transmition+aux+futurs+enfants+de+nos+enfants?+Merci+de+vos+rèponses.

Bonsoir. voilà je me suis enfin décidé à relire le compte rendu de ma fille et voici quelques précisions; bicuspidie aortique ,stènose pulmonaire lâche, anomalies mineures du retour veineux systèmique avec une veine cave supèrieure gauche se jetant dans le sinus coronaire et une possible interruption de la VCI. Enfin un foramen ovale discrètement permèable et un canal artèriel fermé. Je comprend pas la moitié de tout ça.....cet après midi j'ai pleuré et je me suis excusé auprès de mes enfants de leur avoir donnè la vie avec ces maladies.mon fils de 20 mois se demandait ce qui se passait.... je ne pense pas être+atteinte+d+une+bicuspidie+aortique+ètant+donnè+que+j.ai+dèja+eu+des+èchos+cardiaque+et+que+l+on+ne+m+a+rien+signalè. c+est+sur+a+cent+pour+cent+la+transmition+aux+futurs+enfants+de+nos+enfants?+Merci+de+vos+rèponses.

Bonsoir. voilà je me suis enfin décidé à relire le compte rendu de ma fille et voici quelques précisions; bicuspidie aortique ,stènose pulmonaire lâche, anomalies mineures du retour veineux systèmique avec une veine cave supèrieure gauche se jetant dans le sinus coronaire et une possible interruption de la VCI. Enfin un foramen ovale discrètement permèable et un canal artèriel fermé. Je comprend pas la moitié de tout ça.....cet après midi j'ai pleuré et je me suis excusé auprès de mes enfants de leur avoir donnè la vie avec ces maladies.mon fils de 20 mois se demandait ce qui se passait.... je ne pense pas être+atteinte+d+une+bicuspidie+aortique+ètant+donnè+que+j.ai+dèja+eu+des+èchos+cardiaque+et+que+l+on+ne+m+a+rien+signalè. c+est+sur+a+cent+pour+cent+la+transmition+aux+futurs+enfants+de+nos+enfants?+Merci+de+vos+rèponses.

Salut, a priori mais je suis pas cardiologue, les valves de ton fils fonctionnent bien, il y a quelques fuites a surveiller.. le canal artériel est fermé ce qui est totalement normal !! quant au foramen normalement il doit être fermé.. lorsqu'il est perméable il faut surveiller. :wink: .. si le cardio fait rien c'est que tout va bien.. la fermeture du foramen est rarement envisage, donc ton fils peut vivre tout le temps comme ça, si un jour le cardio décide de le fermer car soucis, ça se fera par cathéterisme.. mais bon ne pense pas à ça.. tu es loin d'enarriver là!! Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais fait confiance à ton cardio.. te stress pas ! :wink: ton fils peut vivre normalement ! :wink: 2% de la population à une bicuspidie.. et la plupart ne le savent pas :wink: seul 1/3 des bicuspidie necessite une opé! pour la transmission c'est pas sur à 100% mais c'est très probable d'après mon cardio! ton mari à fait une écho lui aussi?