AIDEZ-MOI SVP : RISQUE DE NON FERMETURE DU TUBE NEURAL

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gwladys47m 6 messages
gwladys47m
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Posté le : 20-12-2006 à 15:20
Bonjour à toutes !!! La semaine dernière j'ai fait la prise de sang pour le tri-test, et hier j'avais rdv chez ma gynéco. Pour la trisomie, pas de pb 1/5000. Par contre elle m'a dit que j'avais une augmentation de risque par rapport aux anomalies du tube neural. Je suis désespérée car je suis 16 SA et j'ai peur que la prochaine écho nous révèle le pire. J'ai rdv que le 10 janvier avec elle pour une écho de contrôle et par précaution elle m'envoit voir une spécialiste des échos de dépistage prénatal le 29 janvier. J'en serai alors à 22 SA !!! Je me fais peut-être du soucis pour rien (et je l'espère), j'ai tellement peur de perdre mon bb, c ma 1ère grossesse et je n'ai que 24 ans mais je l'aime déjà si fort ce petit bout... SVP est-ce que qqu'un a déjà vécu ça ? Est-ce que les fausses alertes sont fréquentes ? Les prochaines semaines vont me sembler interminables, g du mal à dormir et je n'arrête pas de pleurer... Je m'imagine déjà le pire... Répondez-moi vite SVP... :oops:
Guest163469
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Guest163469
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Posté le : 20-12-2006 à 17:43
Bonjour alors pour ma part ce n'était pas tout a fait pareil mais lors d'une écho on ma dit qu'il y avait un peu trop de liquide dans la tête de mon fils et que si c'était ca il faudrai le faire partir en me disant qu'il y avait de forte chance que ca ne soit pas ca mais bon j'était à 20sa donc le gynéco m'a envoyer faire une écho a 22-23 sa dans un centre de diagnostic prénatal. l'écho était tout a fait normal mon fils à maintenant 9 mois1/2 et se porte bien. donc ne t'inquiète pas trop meme si je c que c plus facile à dire qu'à faire(j'ai pleuré en continue pendant 2jours entiers) repose toi. est ce que ton gynéco t'a donné spéciafoldine? bise et courage
gwladys47m 6 messages
gwladys47m
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Posté le : 21-12-2006 à 22:16
[quote:2f26e3ddf5="jenny1604"]Bonjour alors pour ma part ce n'était pas tout a fait pareil mais lors d'une écho on ma dit qu'il y avait un peu trop de liquide dans la tête de mon fils et que si c'était ca il faudrai le faire partir en me disant qu'il y avait de forte chance que ca ne soit pas ca mais bon j'était à 20sa donc le gynéco m'a envoyer faire une écho a 22-23 sa dans un centre de diagnostic prénatal. l'écho était tout a fait normal mon fils à maintenant 9 mois1/2 et se porte bien. donc ne t'inquiète pas trop meme si je c que c plus facile à dire qu'à faire(j'ai pleuré en continue pendant 2jours entiers) repose toi. est ce que ton gynéco t'a donné spéciafoldine? bise et courage[/quote:2f26e3ddf5] Coucou, non ma gynéco ne m'a rien donné, c quoi spéciafoldine? On m'a conseillé d'aller aux urgences en prétextant avoir mal au ventre, pour qu'ils me fassent une écho de suite... Je c pas si c faisable? Est-ce qu'ils seront qualifiés pour y voir qque chose? Ou y'a que la spécialiste qui peut le voir si y'a qque chose?
Guest163469
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Guest163469
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Posté le : 22-12-2006 à 00:16
Bonjour spéciafoldine et un medicament qui évite les risque de spina bifida et d' anomalie de fermeture du tube neural c marqué sur la notice. effectivement tu peux aller aux urgence en prétextant avoir mal au ventre et je c k pour moi il faisait une écho d k j'y allais maintenant je c pas si il verrons ca mé tu peux pendant kil fait l'écho lui dire k1 medecin ta di kil y a avait ptet un probleme et lui regardera ptet ( ca pourra petetre te rassurer un peu.) mais dans tout les cas je te conseille quand meme de faire l'écho chez le spécialiste. bise
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Posté le : 22-12-2006 à 20:26
salut Gladys, il faut prendre de l'acide folique (ou vitamine B9) qq mois avant la conception et ce jusqu'a environ 4-8 SA. Le tube neural est fermé a 4SA, cad, lorsqu'on s'apercoit qu'on est enceinte. Apres, en prendre ne sert plus a rien. je suis moi-meme atteinte de spina bifida occulta, la forme la + begnigne de spina bifida (il en existe 3 formes), et j'attends mon 1er BB dans qq jours. Mon BB n'est pas atteint de spina, heureusement. J'ai tjrs eu une vie normale, sans probleme aucun, et pas handicapee. D'ailleurs, j'ai decouvert mon spina par hasard vers l'age de 30 ans !!! Ta gyneco t'a-t-elle dit expressement qu'il pourrait y avoir une malformation du tube neural? pour ma part, j'ai recemment subi une amnio a 8 mois de grossesse car 2 signes potentiels de trisomie 21. Les resultats ont montré que BB est en parfaite sante, sans T21. Souvent les medecins demandent des analyses et echos + poussees pour s'assurer que BB va bien. C'est une periode difficile ou il faut attendre les RDV, puis les resultats. Mais dans de tres nombreux cas, il n'y a rien. Comme l'a suggere qq dans ses reponses, tu peux tjrs aller a l'hopital et demander en passant, ce qu'ils voient sur l'echo qu'ils vont de toute facon te faire. bon courage, ne perds pas espoir. Bises...
gwladys47m 6 messages
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Posté le : 23-12-2006 à 00:40
Ok merci pour vos réponses... Je me demande un truc quand-même : est-ce que les cas de spina les plus bénins sont dépistables au tri-test? Il me semble que g lu qque part que le taux d'afp (c le taux qui est élevé chez moi) grimpait lorsque qu'il y avait un spina ouvert et que le liquide de la moelle épinière se déverse dans le liquide amniotique...et comment ils t'ont découvert le spina? ca se mannifeste comment quand c bénin? parce que moi g un pb de malformation osseuse de la colonne vertébrale, et j l'ai su par hasard aussi il y a qques mois...
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Posté le : 23-12-2006 à 02:21
[quote:c6ba7bb8f2="gwladys47m"]Ok merci pour vos réponses... Je me demande un truc quand-même : est-ce que les cas de spina les plus bénins sont dépistables au tri-test? Il me semble que g lu qque part que le taux d'afp (c le taux qui est élevé chez moi) grimpait lorsque qu'il y avait un spina ouvert et que le liquide de la moelle épinière se déverse dans le liquide amniotique...et comment ils t'ont découvert le spina? ca se mannifeste comment quand c bénin? parce que moi g un pb de malformation osseuse de la colonne vertébrale, et j l'ai su par hasard aussi il y a qques mois...[/quote:c6ba7bb8f2] Le triple test donne une indication sur un risque potentiel. Il n'indique pas a coup sur un spina bifida, de meme qu'il ne l'exclue pas. Je te suggere les sites suivants: http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-spina.pdf http://www.incontinence-asbh.com/rubrique_1/index_1_frame.html ("Pus de 10 % de la population française est atteinte d'un SPINA BIFIDA occulta sans conséquence médicale") http://www.gyneweb.fr/ sinon, tu me demandes comment on a decouvert mon spina. tout simplement lors d'une radio du dos car tres mal au dos suite a scoliose. Le spina bifida occulta ne m'a jamais pose de pb de sante. et pourtant si on avait fait une echo a ma mere a l'epoque (ce qui ne se faisait pas sytematiquement comme de nos jours), on l'aurait tres certainement vu. tiens moi au courant stp car j'aimerais bcp savoir ce qu'il en est.
gwladys47m 6 messages
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Posté le : 23-12-2006 à 12:36
Oui mais ils ont vu quoi à ta radio? Parce que moi on s'est rendu compte en mars suite à des douleurs de dos et à une scoliose qu'il me manquait la moitié d'une vertèbre et deux disques. Donc je me demandais si c'était çale spina parce que mon médecin ne m'a donné aucun nom pour ce que j'avais. Il m'a juste dit que mes parents m'avaient mal faite (sympa...) et que cette malformation osseuse était de naissance et que je pouvais le transmettre à mes enfants.. Don si ça se trouve tout ça a un rapport...
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Posté le : 23-12-2006 à 15:53
je ne suis pas medecin mais ce que tu me decris ne me semble pas etre un spina bifida. Un spina, c'est quand le tube neural n'est pas ferme. rien a voir donc avec une vertebre en moins, a mon avis. vois plutot sur le site doctissimo. http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1138_spina_bifida.htm sinon, tu peux tjrs rappeler ton medecin mardi pour plus de precisions ou bien te mettre en contact avec l'asso des Spina Bifida de France.
gwladys47m 6 messages
gwladys47m
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Posté le : 10-01-2007 à 15:01
Coucou les filles bonne année !!! G fait la 1ère écho de contrôle pour vérifier s'il n'y avait pas d'anomalie du tube neural et tout va bien !!!! Ouf !!! Enfin, g quand-même rdv par précaution le 29 janvier à Toulouse chez une spécialiste du diagnostic prénatal... Mais à priori, la gygy l'a regardé sous toutes les coutures et tout est là et il est pile poil dans les courbes, pas de rupture au niveau de la colonne, un cerveau normal, etc. Je v enfin pouvoir souffler un peu, depuis 3 semaines où on m'avait dit qu'il y avait un risque je ne vivais plus !!! En + g pu connaître le sexe, c un petit mec !!! Mon mari est fou de joie !!! Je voulais une fille mais bon je suis contente quand-même, et le principal c qu'il soit en bonne santé !!! G parlé à la gygy de ma déformation de naissance au niveau des vertèbres, et elle m'a dit que si le bb l'avait aussi ça pouvait jouer sur le taux d'afp... vivement le 29 pour qu'on me confirme que tout va bien, de toute façon je serai inquiète jusqu'à la naissance maintenant, c sûr...
VBM 9 messages
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Posté le : 10-01-2007 à 15:44
c'est une super nouvelle. Je suis de tt coeur avec toi, je sais le stress et les soucis que cela engendre avant d'avoir les resultats. Tu sais, une vertebre en moins, c'est rien! Il y a plein de gens avec une vertebre en moins :D Le + important est l'absence de spina bifida. Bonne fin de grossesse, et garde espoir.
kat91 253 messages
kat91
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Avancée
Posté le : 17-01-2007 à 15:51
Je vis exactement la même chose, ma fille Camille, 3 mois a une tétralogie de fallot, la date est tombée aujourd'hui, elle doit se faire opérer le 29 janvier 2007. Si tu as besoin de renseignement contacte moi mon adresse mail est katia.cances@voila.fr
gwladys47m 6 messages
gwladys47m
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Posté le : 29-01-2007 à 20:05
Echo du 29 janvier : RAS, bébé va bien, il est en parfaite santé donc fausse alerte. Je v enfin pouvoir vivre ma grossesse sereinement :mrgreen:
briantine 5 messages
briantine
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Débutante
Posté le : 12-02-2007 à 18:00
bonjour a toute, de l'expérience que j'en a il y a eu un cas très grave de spina dans ma famille. un de mes cousin en est décédé a 2 mois de vie !mais tout n'était pas perdu pour ma tante! La prise d'acide folique 3 mois avant la conception et durant les 3 premiers mois de la grossesse réduit de beaucoup de risque de mal formation du tube nuronal! C'est trois autres enfants sont en pleine santé et moi aussi ma fille ce porte très bien! mon médecin ma prescrit de l'acide follique 5 milligrame d'est que je lui ai dit que je voulais avoir un enfants.
omidile 3 messages
omidile
Mamanaute
Débutante
Posté le : 03-05-2007 à 18:15
:?: Bonjour a toutes, Je suis tres surprise de lire ce que j'ai lu!! ou du moins ce que je n'ai pas lu!, Je suis venue sur ce post en esperant y voir quelque chose d'assez complet sur le sujet mais NON!! LES defauts de fermeture du tube neurale ne sont pas uniquement que le spina bifida!!!!!!! il y a aussi le bec de lievre qui est une forme "mineure" de defaut de fermeture de ce tube neural, mais aussi l'anencephalie!!!!qui touche le cerveau et qui rends donc toutes vie impossible hors du corps de la maman. Je tenais simplement a informer parce quebien que le spina bifida est une forme plutot grave de cette malformation, il y a pire, et que mm si c tres douloureux de porter un enfant qui en ai atteint, il faut quand meme se dire que dans votre cas, et dans la mojorités des cas de spina d'ailleurs, les enfants sont viables. Je ne tiens pas a dedramatiser tout cela ce serait faire preuve de cruauté! juste rappeler que malgré tout vous aurez vos petits bouts dans vosbras cequi n'ai pas le cas avec l'anencephalie.!!!!!! je vous souhaite un gros lot de courage et d'amour pour vos petits bouts!! gros bisous et plein de courage poiur la suite!!!
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