Jumeaux, stt, deprime!!!

bonjour à toutes, je lis vos posts depuis un moment mais n'ai jamais écris, manque de temps ou trouille, je na sais pas mais aujourd'hui je me lance! pour vous resumer, je suis enceinte de 26SA, de jumelles, Jade et Kimberley. J'ai étée opérée en urgence du syndrome transfuseur-transfusé le 02 Octobre et depuis je flippe! je ne pense qu'à ca et pourtant mes louloutes ont tenues le coup, elles s'accrochent et ont bien repris du poids. mais je suis négative pour la suite (accouchement prématuré à 34SA obligatoire, riisques de malformations, point de vue neurologique, etc...) et du coup ma grossesse n'est pas aussi épanouie qu'elle devrait l'être! de plus en ce moment je suis malade (bronchite) alors je me dis que je les fait encore souffrir, mes pauvres pepettes!!! bref, tout ca pour vous dire que j'ai pas le moral et que j'aimerai des témoignages de mamans opérées du stt qui pourront peut-etre me redonner un peu d'espoir! merci de m'avoir lu, bon courage à toutes!

Coucou et bienvenue ! Je suis desolée je n'ai pas été opéré mais je t'envoie plein de courage ! STT ca veut dire l'une mange plus quel'autre ou la relation entre toi est elles est pas bonne c'est pour ca qu'elles grossissent mal ? Mes nenettes avaient 700 grs de différence à la naissance mais j'ai pas eu de problème de ce type le seul truc c'est qu'une fois le gynéco m'a dit qu'une mangeait plus que l'autre car un des cordons ne l'alimentait pas bien. Tiens le coup la seue chose à faire est d'attendre... Bon rétablissement. Fréd.

merci kelmay mais stt veut dire qu'elles sont reliées entre elles par des vaisseaux (anastomoses) et que l'une prend tout le sang de l'autre, donc une grossit et l'autre pas! mais c'est plus le cas maintenant vu qu'ils les ont déconnectées. mais elles ont souffert au niveau cardiaque et neuro à voir, on sait pas encore, on le saura qu'à 32SA, 15 jours avant la césarienne, et de là, il faudra prendre une décision, et ca c'est dur! bisous

coucou bienvenu!! :) Je suis enceinte de 29 SA de jujus garçons et je n'ai pas se problème du transfuseur transfusé j'en est vaguement entendu parlé et j'ignoré completement qu'il pouvais opéré dans certaines conditions par conte il est vrai que l'on est suivi ts les 15 jrs et là g un bébé qui sur les deux a grandit mais son ventre na pas grossis com il l'aurais voulu je sais qu'il y a un ecart de poids avec les jumeaux et parfois il peut être important mais l'essenciel c'est que toi tu es confiance en toi et en tes petites nenette prend soin de toi repose toi même si moralement c'est dur plus le repos se feras je pense qu'elle prendrons mieux, il est vrais que c'est parfois difficile mais elles sont là bien au chaud en toi alors rassure toi un peu et dis toi que la medecines est trés bone de nos jours!!! et que les sage-femme ou médecins sont aussi là pour répondre a tes angoisses ou questions!! Bon courage a toi bisous!! :lol:

Coucou! J'espere que mon post sera pour toi porteur d'espoir de beaucoup d'espoir. J'ai accouche a 34SA de deux beaux bebes : Paul 2kg600 (le transfuse) et Jaime 2kg300 (le transfuseur). Je sais ce que tu vis car je suis passe par la. Le STT et tout ce qui entraine, on connait. On est monte a Poissy a 18SA pour l'intervention in utero. On etait au stade 3 : trop de liquide amniotique et enorme vessie pour Paul, pas assez de LA et vessie minuscule pour Jaime, Paul avait le coeur trop gros! L'intervention s'est tres bien passe et comme pour toi les bebes ont survecus. Mais quel stress pour nous... Tout au long de ma grossesse, je disais "On a gagne une bataille mais pas la guerre". Pas beaucoup de monde comprenait mon desarroi et mes angoisses. Toutes les jeudis, j'avais echo de controle et le soir avant, j'avais deja le trac. Pendant l'echo, j'avais toujours la petite larme qui coulait. Je regardais tout attentivement : les dopplers PSV et du coeur etaient pour moi des moments d'horreur... On a eu droit au IRM aussi. J'ai eu une grosse montee de panique a l'interieur du tube, j'ai revu toute ma grossesse et je pensais a l'issue! Mais je me suis vite ressaisit. On m'a toujours dit que ce IRM faisait juste parti du protocole STT. Il n'y avait pas de souci pour les bebes! Ouf! Et tres vite, les piqures de corticoides sont arrives et le cesarienne... Juste avant, j'avais tout lache... je voulais vivre au jour le jour, minute par minute. Je m'etais trop pris la tete, j'avais trop souffert, trop pleure pendant la grossesse... Je m'en suis voulu tout le long de la grossesse d'avoir pleure autant, je m'en voulais souvent car je faisais du mal aux bebes. Mais, je gardais espoir et je positivais tout. Les derniers jours, je les ai vecu sereinement. J'ai oublie le STT, mes angoisses, et tous mes soucis perso qui m'avaient gache en partie la grossesse. Les bebes sont arrive en tres bonne sante. Et je remercie tres fort le Bon Dieu de nous avoir donne des beaux bebes en tres bonne sante. Ils ont passe juste quelques heures en rea et ils ont eu pendant 5 jours une sonde gastrique pour les alimenter. Je suis reste deux semaines a l'hopital, la 2eme semaine, ils etaient avec nous dans la chambre jour et nuit et nous sommes sortis tous les 4. Malgre mes angoisses et mes pleurs, je pense que je me suis battu avec mes bebes et pour mes bebes. Car c'est eux le vrais guerriers de cette histoire. Tes loulouttes sont des guerrieres et toi aussi. N'hesite pas a te faire aider. Je suis alle voir une psy de la maternite qui m'a debloque plein de choses. Je ne voulais pas acheter des petites affaires, je ne voyais qu'une issue catastrophique, je ne trouvais pas de nom pour Jaime (Paul c'etait le papa qui l'avait choisi et j'etais d'accord), je voyais tout noir! Petit a petit, j'ai commence a acheter des petites affaires, je suis alle faire un tour en rea et en neonat pour voir ce que c'etait car je voyais le pire, le jour ou on a achete la poussette a ete pour moi une liberation, je savais que j'avais fait un gros pas pour mes bebes et pour notre famille. Et le jour, ou j'ai trouve le prenom pour Jaime, je savais que j'etais prete pour les accueillir libere de toutes les angoisses, c'etait quelques jours avant d'accoucher. C'est la psy et ma volonte de m'en sortir qui nous ont aide. Malgre tout, j'ai toujours garde espoir et j'ai essaye de positiver un max. Pas evident, je sais. Mais l'espoir fait vivre. A la fin, j'etais prete a acueillir mes bebes qu'ils soient en bonne sante ou avec des soucis. J'etais la pour eux. Et parle aussi avec ton conjoint de tout ce qui te tracasse. Je sais que je n'ai pas assez parle de peur de lui faire de la peine, je voulais le proteger et au faites, je me faisais encore plus de mal. Je me suis rendu compte a la fin en parlant avec lui qu'il etait comme moi, tres angoisse mais il ne le montrait pas du tout. Tout le long de la grossesse, je m'ecoutais beaucoup. Je passais mes journees allongees, du repos et rien que du repos, aucun effort... La moindre fatigue, je m'allongais. Je pensais trop a un accouchement encore plus premature. En septembre, ma belle-mere avait achete des bodies de 42 cm pour les bebes. Je regardais ces bodies les larmes aux yeux et je me disais que c'etait trop petit! La moindre chose provoquait des montees de larmes... Tu ne fais pas souffrir tes bebes parce que tu as une bronchite. Ne t'inquiete pas. Il faut que tu gardes le moral haut meme si parfois tu plonges dans le vide. Et si tu le souhaites, va voir une psy de la maternite. Cela m'a tout debloque et beaucoup aide. Le STT c'est tres dur a vivre pour les parents mais encore pire pour les bebes. Il faut croire en eux et garder toujours espoir. Pour nous, tout s'est bien fini. Et pour toi, il n'y a pas de raison. Repose-toi et pense a eux comme si le STT n'avait jamais fait apparition. Je pense que c'est une des cles de la bonne croissance des bebes. Ma gygy me le disait tout le temps et il s'est avere vrai. N'hesite pas a partager avec moi, avec nous tes angoisses par MP ou par post. Je suis passe par la ou tu passes et je sais ce que c'est donc n'hesite pas, ca me feras plaisir de te soulager. Paul et Jaime sont juste a cote de moi. Ils dorment paisiblement, c'est bientot l'heure du bib. Il y a un mois de ca, je pense que je n'aurais jamais pu m'imaginer comme ca. Tranquille et heureuse a cote d'eux. Je me voyais en train de faire des aller-retours en neonat, stresse... pas bien mais devenu forte pour me battre aupres d'eux. Finalement, tout s'est tres bien passe et pour vous, il n'y a pas de raison. Je suis la si tu as besoin. Natalia

merci pour vos témoignages et votre compassion, j'ai vécu la même chose que toi natalia, stade 3, poissy, echo toutes les semaines et maintenant tous les 15 jours + 1 fois par mois à poissy. c'est l'angoisse à chaque fois, il y a tant de choses à regarder et à comprendre! les medecins ne parlent pas beaucoup, ils sont très concentrés sur les echos et la sage femme que je vois ne connais pas bien le problème! de plus je ne vois pas de gynéco et je ne sais pas ou je vais accoucher, personne ne veut me répondre. poissy dit que si je tiens jusqu'à 34SA je peux accoucher près de chez moi mais il n'y a pas de réa! alors j'ai la trouille! j'aimerai etre en paix mais j'ai peur! je me bat pour mes pepettes, elles en valent la peine et maintenant j'ai une lueur d'espoir grace à ton témoignage natalia. les autres vous me remontez le moral! le stt est un sujet très peu abordé, il y a tant de drames suite à celà que les mamans n'arrivent pas à s'exprimer...dommage pour celles qui le vivent car c'est très dur! à bientôt, je passe ma prochaine echo lundi et je vous tiens au courant!

Courage pour ton écho demain...j'espère que tu auras de bonnes nouvelles et que la suite se passera bien ! Fréd.

Coucou! Marie Pauline, c'est aujourd'hui ton echo. Plein de bonnes ondes pour vous! Je sais ce que c'est. Les medecins ne parlent pas beaucoup en pleine concentration devant leur ecran a essayer de trouver l'artere pour mettre le doppler.... ou d'autres choses. Horrible pour nous les mamans! Et pour le papa! Et pour la mamie! J'ai eu un super bon contact avec ma gyneco qui me faisait les echos de controle et qui m'a fait la cesarienne. Donc ca c'est super bien passe malgre mes etats anxieux et angoissants. Je me sentais en confiance avec elle. Une dame extraordinaire! A poissy, c'etait different, j'ai des souvenirs horribles! Personne parlait pendant les echos et il fallait leur tirer les vers du nez. Mais bon, il faut leur faire confiance, ce sont des professionnels. Le principal est que tu te sentes entre des bonnes mains car ca rassure! T'habites loin de Poissy? Car l'ideal est que tu te fasses suivre a Poissy et que tu accouches la-bas. Je ne veux pas te mettre la pression, surtout pas, mais il vaut mieux accoucher dans un endroit ou ils connaissent le STT et ou il y a un service rea et neonatologie! Pas seulement dans le cas ou tes bebes aient besoin mais aussi pourque tu sois sereine lors de l'accouchement. Tu auras un poids en moins car on porte trop de choses en nous et ca t'aidera. Tu seras plus en paix avec toi meme. La peur est terrible. J'ai encore des frissons en pensant a toutes les peurs que je n'arrivais pas exprimer... Mais bon, si tu dois faire autrement et accoucher pres de chez toi essaye de positiver la chose. Si tu arrives a 34SA, c'est tres beau. A 34SA, les bebes sont petits mais viables. On devra te faire des piqures de corticoide juste avant et si jamais il y a un souci, il existe des moyens pour amener les bebes dans un hopital de niveau 3 au plus vite. J'ai une amie qui a accouche dans une clinique top mais sans rea, ni neonat. Son bebe a ete transporte en helico a l'hopital suite a des soucis respiratoires et tout s'est bien passe. Le seul souci etait que c'etait a 100km de chez elle donc il fallait faire des aller-retours. Le principal est que tu te bats pour tes petites et elles se battent pour etre pres de toi. Et l'espoir est la, je te le dis moi! Pense a bien te reposer, a bien ecouter ton corps et trouve la zen attitude! Comment va ta bronchite? Prend soin de toi et des petites et je suis la pour partager si besoin. Natalia

Coucou Celine! Merci pour ton message. Tu m'as fait rougir en te lisant. Mais je n'ai pas de merite. C'est la survie, l'instinct maternel ou je ne sais pas quoi qui nous fait aller de l'avant dans les moments difficiles. C'est comme ca que je le vois maintenant que j'ai du recul. On est toutes pareils dans les moments difficiles, on prend le dessus! Et je pense que toi tu es encore plus la preuve avec tes filles qui ont eu des debut difficiles mais tu etais la pour elles. Bravo! Une super maman! Bisous a toi et a tes filles! Natalia

coucou et encore merci pour vos messages de réconfort! aujourd'hui je vais bien, suite à mon echo! les filles vont bien, elles poussent 700g et il a vu le corps calleux, super je suis ravie! prochaine écho à poissy le 5.12, j'en saurai encore plus, j'espere! sinon, le point de chute est à chartres (60kms de chez moi) et il y aura transfert en hélico sur poissy ou clamart si problème. bref, j'ai eue pas mal de réponses à mes questions, je suis soulagée et moins angoissée! voilà donc les dernières nouvelles, positive, c'est super! je voulais aussi vous demander si le poids foetal estimé lors de vos dernières echos correspondait avec le poids de naissance de vos loulous ou s'il y avait une grosse différence. encore merci à tous, je vous tiens au courant du déroulement de la suite, bisous!

Super contente pour toi...au moins tu peux etre plus zen à présent pourvu que la suite s'annonce mieux. J'ai commencé ma grossesse avec la toxo et donc des médoc jusqu'à la fin...j'ai été hospitalisé quelques jours pour contractions et donc 2 mois d'autres médocs pour les stopper...et finalement j'ai accouché à 4 jours du terme...comme quoi pour moi tout s'est bien terminé...je te souhaite la meme fin de grossesse avec au bout que du bonheur ! Les poids prévus de mes nenettes étaient au moins 3kg chacunes...et finalement 2.840 et 3.520 kg. Perso quand j'ai su que c'étaient des jujus j'ai espéré pour elles au moins 2.5 kg...alors on peut pas réver mieux. Biz.Fréd. Tiens nous au courant pour la suite.

mariepauline je susi de tout coeur avec toi, je n ai pas eu le probleme du transfuseur-transfusé mais peut etre je peux te rassurer sur ta derniere question, je m explique: Je suis maman de jumaux a partire de mon 6eme mois de grossesse les docteur on remarqueé mon l echange entre le placentas et mon fils ne se faisait pas correctement , que l afflut s arretait a chaque fois que son coeur se mettait en pause... et qu il ne grossissait pas assez contrairement a sa soeur... nous avons vécu les dernieres semaines de ma grossesse vraiment mal... j avais une à 2 echo par semaine a chaque fois on me parlait de provoquation iminante qu a tout moment mon fils pouvait ne plus etre nourris... je te raconte pas le flipe... on a reussi a tenir un max et pour finir on m a provoqué a 36sa là on me parlait d un tout petit poid pour mon fils et minimum 1 kilo de diff avec sa soeur... on m a parler de néonat etc... donc il y a 5mois Meryll est arrivee avec 2540 pour 48,5 cm et Célien 2320gr pour 46cm.. tu vois donc l enooooooooooooooooooorme ecart de poid ( c est ironique). il arrive que les docteurs ce trompent... fais confiances a tes bébés.... j avais confiance en mon fils et je savais qu il allait se battre pour bien grandire... courage et essais de profité de faire pleins de calin a ton bidon et de leur parler, n hesites pas a leur parler de tes angoisses , te sentent et te comprennent tu sais.